Inclusão de novos medicamentos, em especial os de administração por via oral, para tratamento da Esclerose Múltipla.!

Oi Amiga, Oi Amigo,

Toda a pessoa que se junta a esta campanha aumenta nossa força de ação. Por favor, separe um minuto para compartilhar este link com todos que você conhece:

O objetivo desta petição pública é mobilizar a sociedade em busca de tratamentos mais modernos, para os pacientes, que possuem o diagnostico de Esclerose Múltipla, o que resulta em melhora na qualidade de vida destes.

Link para participar dessa campanha. O prazo da Campanha é até 4 de novembro. Estamos a menos de 1 semana para terminar o prazo. Por isso se apresse!

http://www.avaaz.org/po/petition/Inclusao_de_novos_medicamentos_em_especial_os_de_administracao_por_via_oral_para_tratamento_da_Esclerose_Multipla/?tnaAecb

Abraços,

Rodrigo

Eu tenho o DIREITO de até dizer NÃO!

Hoje eu recebi um email com uma pergunta que MUITO me chamou a atenção. Dizia: ‘Rodrigo o que você diria se lhe falassem para ir a algum lugar e você não quisesse ir.’ Eu respondi ‘Eu digo que NÃO vou’.

Eu escrevi isso porque a pessoa viu as fotos da viagem que fiz para Copenhague e lhe pareceu que tudo foi imposto.

ELA ENTENDEU DE MANEIRA ERRADA! Uma coisa que foi ótima na viagem: é que TODOS agiram de maneira livre. Fazia-se TUDO conforme o gosto de cada um!

Isso pode parecer óbvio, deveria ser sempre assim! Hoje a nossa sociedade se esquece de uma máxima: ‘Deixe o outro ter o DIREITO de ser o outro.’ Esse Direito aparece quando temos liberdade! Sempre tivemos Liberdade fazendo com que a nossa convivência sempre fosse harmoniosa!

Espero que a pessoa que me fez esta pergunta não tenha se ofendido! Termino este texto com um SIM! SIM, eu me sinto feliz em saber que podemos dizer NÃO e SIM! Podemos decidir! Devemos QUERER decidir!

Uma viagem para a Dinamarca

Oi Amigo, Oi Amiga,

         - houve um concurso promovido pela Norvatis que tinha como prêmio ir passar a semana em Conpenhague, Dinamarca.

         - o concurso foi um pequeno vídeo que postávamos e a Novartis colocava no seu site e quem assistia os vídeos votava no que mais gostou.

         - Fomos para Copenhague porque estava acontecendo o ECTRIMS – Congresso Europeu de Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla.  

         - Conhecemos a Associação Dinamarquesa de EM. Fomos muito bem recebidos assim como nos receberam bem os médicos e os funcionários da Novartis.

         - se você sentir um ar de Saudades dessa experiência, acertou. Tenho Saudades de todos os que eu conheci e revi neste caminho.

         - Quando eu fui selecionado para ir uma pergunta que não saía da minha cabeça: Será que essas pessoas serão agradáveis companias?

         - A resposta veio aparecendo no decorrer da viagem. Eram duas pessoas do Rio Grande do Sul, uma pessoa de São Paulo e um casal de Santos (SP)...ah e uma pessoa de Tapiraí (SP) – Eu. Além da funcionária da Novartis que nos acompanhou. Obrigado Bruna, Obrigado Marcia, Obrigado Jefferson, Obrigado Grayce, Obrigado Jobson, Obrigado Thaís. Vocês tornaram essa viagem Muito, Muito e Muito Especial e Agradável.

         - Eu estava preocupado em ir para um país tão frio como a Dinamarca porque eu sou um cara muito friorento, mas com essas pessoas a viagem teve um calor humano que vencia qualquer frio.

         - Sempre acredite nos seus sonhos! A Dinamarca começou para mim como um sonho e se tornou realidade.

         - Os vídeos que gravamos para o concurso podiam ser em português, ou alemão, ou inglês, ou francês, ou espanhol, ou italiano. Os 5 mais votados estavam em português. Foi legal porque conseguíamos nos comunicar bem entre nós.

         - Copenhague é a terra de Hans Christian Andersen, escritor de muitas fábulas conhecidas. Uma delas é a do ‘Patinho feio’ que foi muito presente em nossa infância.

         Com relação a viagem posso dizer muito feliz e contente Realmente, que ‘VALEU A PENA!’

         Assistam o video e se gostarem entrem no link CURTIR! Precisamos juntar vários Curtir!

         Este vídeo me emocionou e fiquei feliz em voltar a ver pessoas que fizeram a diferença. Compartilhem o vídeo com os contatos que tiverem.

Abraços.

Rodrigo

Link para assistir o Video: http://www.youtube.com/watch?v=ntA1awgOaDc&feature=youtube_gdata

Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come

Esta frase: ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come’ é muito conhecida e muito usada, principalmente quando a pessoa se vê indecisa sobre o que ela deve fazer, sabendo que qualquer das opções que ela pode escolher podem não resolver o que ela deseja.

       Na nossa vida, muitas vezes, nos encontramos em situações que não nos mostram uma resposta direta. A dúvida assusta. Há pessoas que vão optar por alguma alternativa, outras pessoas vão desistir de acharem uma alternativa, ou...ou... Na verdade esta frase está incompleta. Ainda falta um pedaço. A frase completa é ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come, SE JUNTAR O BICHO FOGE !

     

    A união nos ajuda a vencer nossas dificuldades. Hoje a sociedade é muito individualista. Uma pessoa comete um erro e outra pessoa comete o mesmo erro e outra pessoa comete o mesmo erro novamente e vai correndo algo que poderia ser evitado desde o momento que foi percebido que algo foi errado.

       Usei a palavra ‘bicho’ no sentido figurado. Pode ser tudo o que nos assusta, nos amedronta, nos impede de seguirmos em frente. Cada pessoa tem seus próprios ‘bichos’.

        

      Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você decide qual resposta que vai querer escolher.

        

     Se estas decisões aparecem como algo de difícil solução procure se unir com pessoas que podem te ajudar.

       Uma vez uma pessoa me falou que não conhecia ninguém que pudesse lhe ajudar e eu lhe perguntei: será que você não conhece mesmo alguém que possa lhe ajudar ou será que você não está querendo conhecer esta pessoa? O bicho está com essa pessoa, faz o bicho fugir, ir embora.

(texto de Rodrigo Drubi publicado no livro Rodrigo e a E.M. Superando... pela Editora Multifoco (RJ) )

O Amor...Amando!

O nome grego de Amor pode ser Ou Ágape Ou Eros. A tradução para o português só tem um tipo de Amor. O Eros significa um Amor ligado ao erotismo. Ligado a vontade da pessoa satisfazer suas necessidades físicas. O Ágape é um Amor que ultrapassa essas necessidades físicas. É o respeito ao Outro. É o entendimento de que o Outro tem o Direito de ser o Outro.

A nossa sociedade fica muito voltada a um tipo de amor ou que satisfaça o Outro ou a si mesmo. Acaba sendo um amor pequeno comparado a um amor maior que vai além do factualismo (voltado apenas ao fato) do Eros. Tem até pessoas que MATAM dizendo que foi por amor. Alguma coisa que esta pessoa tem na cabeça e chamou de amor.

Quando estou falando com pais e mães eu pergunto para eles: Vocês amam seus filhos? É claro que todos respondem que Sim.

Aí eu falo: então me provem que sim! E eles vão me falar um monte de coisas que se olhado bem friamente não provam nada. Muitas vezes é uma política dos pais de imporem seus ‘Achismos’!

Só existe uma forma de mostrar que se Ama. É Amando. Este é o Ágape, um Amor que ultrapassa qualquer ‘achismo’.

O Novo Testamento foi escrito na língua grega. E fala-se que Deus é Amor. Você pode imaginar qual a tradução para o grego? Deus é Agape ou Eros? Sim, no texto grego está ‘Deus é Agape!’. O Amor de Deus ultrapassa quaisquer achismos.

Para aqueles que gostam de ler veja o capítulo 13 da 1ª. Epístola aos Coríntios. Esse trecho é conhecido como hino ao Amor. Virou até uma música. O trecho mais conhecido é “ainda se eu falasse a língua dos anjos e dos homens sem Amor eu nada seria”.

Precisamos que nosso mundo tenha mais Ágape! Isso depende de você!

Rodrigo Drubi

Ms and our story...um Site

Amigos eu convido vocês para curtirem e conhecerem a fanpage Embaixadores Ms and our story. Você vai se surpreender a cada dia.

Foi uma viagem feita para a Dinamarca que fizeram 7 pessoas que não se conheciam e passaram a ter contatos. Mais uma coisa Múltipla. Múltiplas Amizades.

Rodrigo

Esclerosado ou... Esclerótico!

Eu sempre ouvia muito o termo Esclerosado. Hoje eu recebi um email da Rússia que a pessoa dizia, muitas vezes, que era Esclerosada. Depois da 10ª. vez que ela falou isso eu parei de contar.

Para pessoas assim eu digo para elas que na verdade ela são Escleróticas. Quando a pessoa diz que não sabe o que é isso eu falo que rima com Lunática que vive ‘no mundo da lua’. No caso de Escleróticas vivem no mundo da Esclerose.

A foto postada foi o Jefferson que tirou em uma viagem que apareceu muita criatividade e vontade de curtir algo que foi fantástico para viver isso!

Hoje me perguntou uma pessoa se a viagem que eu fiz para a Dinamarca tinha outros portadores de EM. Eu respondi: ‘Não sei me esqueci de perguntar para eles!’

As vezes nós nos ajudávamos nas fadigas que apareciam pois andávamos bastante. Ainda bem que Copenhague é plana.

Toda vez que alguém me ajudava eu lembrava o que um amigo sempre dizia: ‘Ser bom também é deixar as pessoas serem boas com você!’ E eu seguia em frente com qualquer dificuldade que poderia aparecer. Eu dei sorte, pois o grupo transbordava bondade. E na nossa viagem sempre aparecia outras pessoas que mostravam isso como o motorista uruguaio do táxi que nos atendeu.

Por isso saia do termo Esclerose e fique no termo Múltiplas. Tenha Múltiplas Amizades, Múltiplas Experiências, Múltiplos Amigos, Múltiplas, Múltiplas e Múltiplas...

Rodrigo

Uma viagem para a Dinamarca

Oi Amigo, Oi Amiga,

Sim eu sei que eu estava meio sumido e não estava postando novos textos. É que a semana que passou, a do dia 29 de setembro, eu fui para Copenhague, Dinamarca. Passei toda a semana lá e voltamos no sábado passado dia 05 de outubro. Para aqueles que não sabiam ou achavam que eu estava ainda lá deixo algumas explicações:

          - houve um concurso promovido pela Norvatis que tinha como prêmio ir passar a semana em Conpenhague.

          - eu estive entre os 5 mais votados por isso eu ganhei passagem e hospedagem lá.

          - o concurso foi um pequeno vídeo que postávamos e a Novartis colocava no seu site e quem assistia os vídeos votava no que mais gostou.

          - Fomos para Copenhague porque estava acontecendo o ECTRIMS – Congresso Europeu de Tratamento e Pesquisa da Esclerose Múltipla. 

          - Conhecemos muitas coisas.

          - Conhecemos a Associação Dinamarquesa de EM. Fomos muito bem recebidos assim como nos receberam bem os médicos e funcionário da Novartis.

          - se você sentir um ar de Saudades dessa experiência, acertou. Tenho Saudades de todos os que eu conheci e revi neste caminho.

          - Quando eu fui selecionado para ir uma pergunta que não saía da minha cabeça: Será que essas pessoas serão agradáveis companias?

          - A resposta veio aparecendo no decorrer da viagem. Eram duas pessoa do Rio Grande do Sul, uma pessoa de São Paulo e um casal de Santos (SP)...ah e uma pessoa de Tapiraí (SP) – Eu. Além da funcionária da Novartis que nos acompanhou. Obrigado Bruna, Obrigado Marcia, Obrigado Jefferson, Obrigado Grayce, Obrigado Jobson, Obrigado Thaís. Vocês tornaram essa viagem Muito, Muito e Muito Especial e Agradável.

          - Eu estava preocupado em ir para um país tão frio como a Dinamarca porque eu sou um cara muito friorento mas com essas pessoas a viagem teve um calor humano que vencia qualquer frio.

          - Sempre acredite nos seus sonhos! A Dinamarca começou para mim como um sonho e se tornou realidade.

          - A Novartis fez um pequeno vídeo conosco e passou a nos chamar de embaixadores da causa da EM.

          - Os vídeos que gravamos para o concurso podiam ser em português, ou alemão, ou inglês, ou francês, ou espanhol, ou italiano. Os 5 mais votados estavam em português. Foi legal porque conseguíamos nos comunicar bem entre nós.

          - Copenhague é a terra de Hans Christian Andersen, escritor de muitas fábulas conhecidas. Uma delas é a do ‘Patinho feio’ que foi muito presente em nossa infância.

          - A Dinamarca tem uma rainha, a rainha Margareth.

          Com relação a viagem posso dizer muito feliz e contente apesar de todas as dificuldades que apareceram (língua estrangeira, logísticas, fuso horário, viagem de mais de 14 horas de vôo (Precisava voar até Munique – Alemanha e depois trocar de avião para ir para Copenhague), etc) digo Realmente, que ‘VALEU A PENA!’

Rodrigo