Oi Amiga, Oi Amigo,
Houve um programa de TV, aqui no Brazil, em um
canal de TV muito conhecido, a Rede Globo, falando sobre a E.M. (Esclerose
Múltiplaa) que foi bem Tendencioso.
No link abaixo tem um texto da Bruna, uma
blogueira conhecida aqui no Brazil. Vale a pena ler o texto dela. O link está
abaixo:
Também coloco abaixo uma Carta da AME (Amigos
Múltiplos pela Esclerose) falando sobre este programa de TV.
CARTA ABERTA SOBRE ENTREVISTA AO PROGRAMA BEM
ESTAR
São Paulo, 31 de outubro de 2014.
Queridos amigos múltiplos,
Nesta quinta-feira, 30 de outubro de 2014 foi
ao ar no Programa Bem Estar da Rede Globo uma reportagem sobre a Esclerose
Múltipla. Nosso idealizador, Gustavo San Martin foi um dos entrevistados para a
matéria, e, dada a abordagem feita pelo Programa sentimos a necessidade de nos
posicionarmos.
A Esclerose Múltipla, como o próprio nome
sugere, é uma doença que pode ter múltiplos sintomas e que, justamente por
isso, acaba afetando cada pessoa de uma maneira. O fato de só entrevistarem
pessoas que vivenciam os sintomas de uma forma mais moderada pode passar ao
público em geral uma imagem errônea do que é a Esclerose Múltipla.
Gostaríamos de, por meio desta carta,
esclarecer que a visão da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) não é esta,
reconhecemos a seriedade da doença e os desafios que os sintomas implicam na
vida do paciente.
Foram quatro horas de entrevista dadas pelo
Gustavo San Martin exibidas em menos de dois minutos no programa. Mostrá-lo
andar de skate e tocar violão nem de perto retrata o conteúdo passado durante a
entrevista no que diz respeito à realidade da vida com a EM, e pedimos
desculpas aos pacientes de EM que se sentiram incomodados ou ofendidos com
estas imagens. A verdade, e o que talvez não tenha ficado claro na reportagem
exibida, é que Gustavo falou sobre seus sintomas e suas dificuldades diárias e
estas práticas foram meros exemplos daquilo que ele se alegraria em poder
continuar fazendo, mas que, como todos os pacientes de EM tem que lidar com
incerteza e um certo medo.
Gustavo apresentou o panorama da EM hoje, como
a doença que mais aposenta jovens adultos em idade produtiva. E relatou como
ele próprio não tem a mesma vida que tinha antes da EM.
Falamos sobre a AME, nossa forma de encarar a
doença, nossos planos e sonhos futuros, bem como nossos projetos em realização
que buscam incluir as pessoas com EM na atividade laboral, na vida social e nas
atividades cotidianas da cidade, porque nos preocupamos com a participação da
pessoa com EM na sociedade.
Usamos as redes sociais para publicar, de
segunda à sábado, conteúdos de fontes confiáveis em pauta ao redor do mundo nas
áreas de pesquisas e tratamento da EM. Também compartilhamos dicas de saúde e
bem estar geral, porque sabemos que a pessoa com EM precisa saber mais do que
apenas sobre a doença.
É uma luta diária, e nossos conteúdos motivacionais
existem, porque sim, acreditamos que uma postura positiva pode fazer uma ponte,
buscamos unir e facilitar a comunicação entre as pessoas com EM, associações de
pacientes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. Dispomos de uma
enfermeira e um neurologista, amigos de plantão, para ajudar a tirar dúvidas
dos nossos amigos múltiplos.
Nossa equipe de profissionais desenvolve
projetos pensando sobretudo no bem estar da pessoa com EM, tentando sempre
trabalhar em parceria com as associações regionais. Ainda neste ano lançaremos
um portal todinho sobre esclerose múltipla, com informações sobre EM, e relatos
de pessoas com EM compartilhando suas experiências e permitindo que você, que
tem (ou que convive com alguém que tem) EM possa dividir suas histórias, medos
e conquistas; una a pessoa com EM a sair de casa, dando atenção à recursos de
acessibilidade. Ainda na luta por um mundo mais acessível, oferecemos
assessoria jurídica, para que você possa, num teclar de dedos, tirar dúvidas e
se informar sobre os seus direitos enquanto pessoa com EM.
A vida de quem tem EM não é simples, muito
menos fácil “ ” Sabemos e compartilhamos as dificuldades enfrentadas todos os
dias por quem tem a doença, e por isso a AME foi criada, para tentar facilitar
essa vida que já tão complicada e mostrar a você, amigo múltiplo, que ela não
precisa ser
levada sozinha.
Sabemos que o bem estar da pessoa com EM,
muitas vezes não é uma escolha dela, mas depende de diversos fatores como
entorno social, condições financeiras, apoio de outras pessoas, estágio da doença
mesmo fatores climáticos. Sendo assim trabalhamos para minimizar o sofrimento.
Acreditamos que podemos fazer diferença na
sociedade, e que quanto mais
todos entenderem a EM menos difícil será viver
com ela. E tudo isso que não fez parte da escolha editorial do programa
reforçamos aqui, junto ao nosso compromisso de continuarmos nosso trabalho dia
após dia, em busca de mais qualidade de vida para todos os pacientes de EM!
Forte abraço,
Amigos
Múltiplos pela Esclerose
Há outras associações, aqui no Brazil, que
também se manifestaram sobre a matéria (como a ABEM, a UPEM, a ARPEM entre
outras)
O Nosso Grande desafio é o de informar de
maneira correta o que é a E.M. (M.S.) e este programa fez um De-serviço, ao
mostrar situações corriqueiras Sem fazer um senso crítico por que passam os
portadores de E.M.
Muitos portadores de E.M. apresentaram-se, pela
internet, REVOLTADOS com a péssima qualidade do programa. Foi um Erro do
Jornalimo.
Sabemos que dá pra viver bem com a E.M. como
apresentaram os links abaixo:
mas
não é apenas isto!
Foram apresentados 2 Médicos Neurologistas
Importantes no tratamento da E.M. no Brazil. O segundo que foi apresentado, o
dr. Leandro Calia, é BEM Importante nesse tratamento e MUITO Humano nessa
relação médico-paciente!
Eu
sempre soube que o BOM Jornalismo apresenta as possibilidades de uma informação
e se ficar Apenas em um lado Não se faz jornalismo e sim política de
divulgação.
Abraços
Rodrigo
Rodrigo
é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí,
SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o
ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas.
