(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1. Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há 06 anos - 2006
2. Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Tinha um quadro inflamatório de Fibromialgia e aos poucos fui perdendo os movimentos do lado esquerdo, não conseguia mais correr, sem nenhum motivo aparente.
3. Como você e a sua família lidaram com isso?
Lidei com todo esse início sozinha, não compreendia bem o que era, logo como falar com minha família. Tinha uma irmã muito doente e eu não queria preocupá-los com meu problema, que eu mesma não entendia. Só compartilhei com minha sogra e cunhada, que me apoiaram bastante, só mais tarde comunicando a minha família.
4. O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Primeiramente você tem que descobrir qual o grau de comprometimento que tem. Há vários casos e cada caso pode ser diferente. Não se desesperar, ter calma e procurar saber sua real condição e em cima disso refazer sua rotina e controlar sua expectativa, não se desesperando e achando ser o fim de tudo.
5. O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Acredito que como minha família, muitos não sabem bem o que vem a ser EM. Logo, procurar se informar com médicos, a ABEM e depoimentos de outros pacientes. Acredito ser a ABEM um local muito esclarecedor e nada como o convívio com outros portadores para se ter uma real noção do quadro.
6. Hoje como você se relaciona com a EM?
- Alegrias: saber que o meu quadro atual está no meio – eu tive algumas perdas, mas felizmente estou bem em relação a quadros bem avançados que já vi. Depois posso estacionar o carro no shopping em vagas especiais, cinema - meia entrada e não preciso pagar estacionamento de shopping.
- Decepções: não usar saltos altos (adorava); não correr (ginástica); não conseguir trabalho facilmente; não realizar algumas tarefas no trabalho administrativo; se sentir um pouco constrangida ao notar que outras observam suas deficiências (no meu caso lado esquerdo - pé e mão); deixei de sair um pouco (salões de baile).
- Superações: continuar dirigindo meu carro, sair, viajar sozinha, cuidar da minha casa e do meu filho sozinha.
7. Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Não é uma situação fácil. Não foi pra mim, pois tinha 45 anos ao ser diagnosticada. Então interrompeu uma vida ativa, muito ativa. É claro que nós sentimos muito, mas temos que seguir em frente, superar. O que eu penso: o que restou legal??? mãos, cabeça, pernas..... é com isso que eu vou trabalhar e não ficar achando que não vou conseguir; a mão está boa... vamos usá-la: escrever, fazer crochê, tricô, trabalhos manuais e trabalhar. Posso falar normalmente: vou ser atendente, telemarketing, usar da melhor forma o que há de bom e não ficar se lamentando e deixar a família infeliz por algo que pode ser contornado. Outra coisa que observei foi se ficarmos muito parados, desanimados, desmotivados, seu corpo logo reage de forma a ficar tenso, meio paralisado. A melhor forma é se exercitar, caminhar, distrair-se e viver normalmente, sem preconceito. Trabalhar muito bem sua cabeça.
8. Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Não é o fim do mundo! Não é fácil, mas temos que seguir em frente, realizar e superar dia a dia alguns obstáculos. Devemos fazer isso por nós e nossos familiares. Só passei a lidar melhor com isso, entrando em contato com outros portadores e um ótimo Centro de Valorização do Portador que é a ABEM. Lá aprendi muitas coisas e a observar muitos portadores e ver que todos seguiram em frente. É uma lição de vida, uma vida diferente, mas que dentro dela cabe todas as alegrias, tristezas e frustrações de qualquer outra vida. Se olharmos ao nosso redor, veremos sempre dois lados: há melhores..... há piores (doenças). Vamos viver nossa vida da melhor maneira possível, nós merecemos!!!!
Ione C.
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