(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1. Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Meu diagnóstico foi em março de 2009, há 3 anos.
2. Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Pela história clínica pareço ter E.M. desde o início da adolescência pelo menos... sempre fui bastante fraca, cansada, com certa retenção urinária, falta de ar, uma vivência de dores crônicas e generalizadas, eu sempre fui a "menina fracote" só que isso não tinha muita explicação, apenas a suspeita de ser Depressão, Fibromialgia, essas coisas. Apenas em 2009 tive uma enorme exacerbação do quadro, o que me levou ao diagnóstico; nesse ano surgiu uma época em que comecei com uma tontura terrível, vertigens...uma Ataxia que me impedia de parar de pé; depois veio Nistagmo, Diplopia, Neurite Óptica Bilateral reduzindo bastante a visão, perda de paladar, terríveis Parestesias e Paresias, muitos tremores, dores em todo o corpo, uma Disartria bem forte, fraqueza respiratória, etc; em uma semana essa progressão de sintomas desenhou um quadro de terror, eu sentia como se tivesse sido moída no liquidificador, como se tivesse espinhos por toda minha carne, como se fosse um peixe, a cabeça pesava uma tonelada e todo o corpo estava em total desmantelo, sem explicação e o medo de ser algo imediatamente fatal ou de não ser nada e eu estar ficando louca... eu passava horas na fila do pronto socorro e os médicos diziam que eu não tinha nada ou então que era Gravidez ou Ansiedade ou Labirintite, daí, depois de um mês de cama sem saber e sofrendo muito, consegui ser atendida no Hospital SARAH de Brasília e lá, em uma semana, fiz um monte de exames que antes eu não tinha como pagar, daí, fui diagnosticada como portadora de Esclerose Múltipla, nas palavras do médico que me noticiou 3 dias após meu aniversário de 22 anos, eu estava com "pequenos edemas em meu cérebro", ocasionados por uma enfermidade encéfalo-medular inflamatória, degenerativa, crônica e infelizmente sem cura conhecida, porém, eu ia ficar bem pois o prognóstico é bom na maioria dos casos...
3. Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu vivo sozinha, minha família nem sei exatamente o que acha. As pessoas sabem apenas por cima, não fazem muita ideia de como é minha vida e o que significa exatamente portar E.M., não mudaram nada comigo por causa disso, não são o suporte que eu precisaria até porque nem podem ser.
Eu lido de forma, sei lá, tento seguir com a vida de forma adaptada, digo que é possível, mas não posso dizer que é fácil, principalmente pelas dificuldades financeiras... no começo tive que reinventar meu mundo, e até hoje sempre tenho que fazer isso porque sempre surgem novidades e o quadro avança, sempre rolam desafios e necessidades de contornos e adaptações, mas, como já convivo com várias outras marcas sócio-culturais e econômico políticas, viver com E.M. se somou à minha grande luta para existir de forma íntegra, piorando tudo por um lado, não obstante, sofisticando muitos entendimentos também.
4. O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Eu diria "seja você", não tenha medo de ser singular, diria para não se comparar com ninguém e reagir como quiser e puder. Que não tenha medo de buscar adaptações e maior confortabilidade, se amar e se cuidar bem, você não precisa provar nada a ninguém!. Que não entre na paranoia da "normalidade" porque possivelmente não terá uma vida "normal" no sentido de igual ao que era antes, mas, que pode sim ter uma vida bem ativa e dinâmica mesmo que precise ser adaptada. Diria que tem pleno direito de ser exatamente.
Natalia M.
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