Depoimento: Alberta G.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos).

Você e a EM

Questões:

1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?

3 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?

Tudo começou com um formigamento na mão direita, que eu acreditava ser por conta do uso prolongado do computador. Depois o formigamento começou no pé e logo se espalhou para a metade do meu corpo. Quando eu fui internada achei que era um pinçamento de nervo, ou algo medicamentoso. Havia iniciado um tratamento preventivo de enxaqueca. Mas logo fui informada que poderia se tratar de algo mais grave. Realmente, o problema da EM é esse: difícil diagnóstico preciso. Como eu era bióloga e tive muito contato com carrapatos ao longo da vida, saí do hospital com dois diagnósticos: ou era a doença de Lyme (uma bactéria que é transmitida por carrapatos e se não tratada, pode dar reações tardias como essas) ou EM. Fui tratada com antibióticos para Lyme. Mas se fosse Lyme jamais teria outro evento desmielinizante. Após 10 meses, novo formigamento nas mãos. Aí não teve jeito, meu diagnóstico estava dado.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?

No início, como tudo que é novo, aquele espanto geral, aquele susto. Mas aos poucos fomos nos informando e tudo foi ‘caminhando’. As dúvidas foram sendo esclarecidas, outras dúvidas foram surgindo, fomos nos familiarizando com a doença. Eu procurei várias opiniões médicas ate chegar ao melhor tratamento pra mim e me decidir pelo meu médico, e o que me deixava mais segura. Tentei não ‘deixar a peteca cair’, seguir otimista. E mudei muitas coisas na minha vida com relação à qualidade de vida mesmo.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?

Diria que ter medo é natural, normal, mas que ele não pode dominar nossas vidas. Que temos que enfrentar a doença como enfrentamos tantas outras situações na vida, procurando manter o otimismo, com força, sempre em frente. Dá medo? Lógico que dá. Mas temos que ir superando os obstáculos à medida que eles vão aparecendo. E encarar a doença como uma chance pra repensar o modo como vivemos. A nossa qualidade de vida mesmo. E outra coisa muito importante que meu médico me disse quando soube da doença e eu achei muito válido: não ficar fazendo pesquisas sobre a doença em qualquer lugar, pra ficar ouvindo aqueles casos escabrosos. Sempre vão existir casos horríveis, aberrações... Não precisamos disso. Não ajuda em nada.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?

Diria para dar apoio incondicional. Apoio em todos os sentidos. Estar presente. Estar ao lado.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: Cada novo dia em que posso andar, enxergar, me mexer é um dia feliz, é uma alegria imensa. Sou grata por cada novo dia em que estou bem.

            - Decepções: Minha decepção vem principalmente do fato de não terem descoberto a cura para a doença ainda. Fico feliz em ver quantas pesquisas ao redor do mundo são feitas, um pouco decepcionada com o Brasil com relação a isso.

            - Superações: Não é fácil conviver com um fantasma desse todo dia. É uma superação cotidiana...

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?

Estou bem, procuro levar uma vida normal e totalmente independente. Hoje cuido muito mais da minha saúde do que antes da doença. Por conta dela mudei bastante minha vida e procuro ficar mais calma, praticar esportes, comer de maneira saudável, me ajudo bastante.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.

Não é fácil conviver com a idéia de, de repente amanhã, não andar mais. Mas penso que amanhã também, por assim dizer, você pode ‘morrer atropelado’...rs..enfim, a gente não tem como prever o que vai nos acontecer e é obvio que tenho mais chances de não andar pois tenho um diagnóstico de uma doença degenerativa. Mas a vida é uma caixinha de surpresas e tudo pode acontecer. Então, no fundo, aquele blá blá blá de viver o presente intensamente é a pura verdade. Ou pelo menos virou a minha verdade. É o que eu tenho para o momento. É o que eu estou vivendo. Procuro fazê-lo da melhor forma. E com muita alegria. É inerente a mim. Nasci assim. Então, mais vale a gente tentar ser feliz agora, do jeito que está. E acreditar em um futuro melhor. É possível. Tem muita gente boa se empenhando pra isso. Ainda bem...

Alberta G.