(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos).
Você e a EM
Questões:
1. Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Eu fiquei sabendo que possuo EM há 1 mês e meio atrás. O que equivale a meados de março de 2011.
2. Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
A minha visão estava turva desde fevereiro desse ano, mas ignorei e pensei ser problema de vista, dai um dia, do nada, fiquei surdo do ouvido esquerdo em uma noite e na manhã seguinte acordei com problemas de equilíbrio, eu mal podia ficar de pé e continuei surdo, alem da náusea e da visão que agora ondulava descontroladamente, então me internei num hospital de Piedade onde ninguém sabia o quer era ao certo, saí de lá como cheguei quatro dias depois só que mais acostumado com a situação tanto que conseguia andar bem torto mais ia, daí vim para São Paulo e fui direto para o hospital das clinicas. Eu passei por um otorrino e fui encaminhado para um neuro. Eles me sondaram e examinaram e me internaram. Posteriormente a internação, já com alta e medicado, eu tive visão dupla também e enquanto estava internado em Piedade a minha mão esquerda perdeu a coordenação.
O médico do HC me disse que eu possuía uma doença desmielienizante depois de ver o resultado de todos os exames que eu tinha feito. Ele prescreveu o tratamento padrão de pulsoterapia que eu estou tomando e esperando o retorno mas eu pedi para o meu irmão procurar no google o que era essa doença demielinizante e meu irmão falou que aparentemente era esclerose múltipla. Não foi o médico que me disse, eles não dão certeza das coisas até o último momento. O médico veio fazer visita de rotina e ele meio que assentiu que essa era a maior possibilidade, depois que saí do hospital eu pesquisei mais e cheguei à conclusão de que era isso o que possuo.
3. Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu lido bem. A minha família que é composta de um membro porque com o resto eu não tenho contato, lida bem e equilibradamente com isso também.
4. O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Que dependendo da sua sorte ele vai ter uma vida com dificuldades. Que vai depender de médicos e medicamentos duvidosos, um sistema que lhe dá pouca educação para lidar com frustração e dificuldades, falo da criação cultural e educacional das pessoas hoje em dia, que vai encontar um monte de pessoas confusas que vão tentar ajudar e vão ficar dando tapinha nas suas costas e tentando forçar verdades
5. O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
ele não é mais normal, e inferior a vocês, vai sofrer muito e vocês também, procurem todos os tratamentos pesquisem online se derem sorte ele pode voltar a ser como antes, mais mesmo que volte não se esqueça ele ainda tem algo que vocês não têm, não tenham do, compaixão nem piedade, apenas tratem da coisa como deve ser tratada, não ajuda em nada chorar, ninguém é melhor que ninguém e ninguém é especial, e pensem positivo, tá vivo podia ter sido atropelado e morrer, nao criem um problema onde antes não existia nenhum e não aumentem o tamanho e a importância de um que agora existe, não tem drama, apenas o bom e velho devir.
6. Hoje como você se relaciona com a EM?
- Alegrias: tá tudo normal na minha psique
- Decepções: aqui também está tudo sobre controle, agora sou outra coisa não mais o que eu era, eu perdi coisas que talvez não recupere e talvez perca mais, não sei o que vai acontecer e vou lidando com o futuro e com os problemas que forem aparecendo da melhor forma possível.
- Superações: não se supera nada, você só se readapta a situação, nessa situação onde se tem esclerose você vai apenas dançando com ela, você não se superou e voltou a andar, você apenas se readaptou e voltou a andar por tais ou tais motivos, você não tem muita escolha, você não em um processo de superação pois não tem o que superar, a doença e você e você e a doença, ela não é causada por um agente invasor você e seu auto destruidor, você não pode superar algo que você é, apenas se readaptar, você supera algo externo a você, então como não tenho nada externa a mim a superar, não superei nada.
7. Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
ferrado, mais acho que não e tão ruim assim saber o que você tem, eu poderia morrer de um coágulo e nem sequer saber que morri, o que seria patético, então eu acho que estou bem.
8. Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
adorei a oportunidade de me expressar, espero que compreendam que nem todo mundo vê o mundo da forma que aposto a maioria das respostas serem e que publiquem mesmo assim meu ponto de vista, pois não publicá-lo seria censurar o diferente, o que você busca e a opinião e todas são diferentes, se a minha não for aceita cabe a você ver qual o valor que tem para medi-la, ela talvez seja uma opniao nao tao apropriada, mais ai que esta a mágica da coisa, e por isso que eu gosto dela como e mesmo que ninguém mais goste.
enfim uma explicação sobre a EM, essa disfunção e aparentemente causada pelo modo de vida que levamos, uma vez que nosso corpo e genética mantém as características de mais de 5 mil anos atrás, quando vivíamos debaixo de sol constantemente e nosso sistema genético e configurado para usar do sol como uma ferramenta de sobrevivência usando dele para produzir substâncias para regular nossas funções físicas, hoje estamos vivendo longe do sol e em uma configuração que permite que nosso sistema entre em falhas por não estar nas condições ideais para que ele funcione direito, essa doença e acima de tudo uma falha genética que a natureza em seu processo seletivo nos deixa doentes para nos eliminarmos e refinar nossas características para que elas não sejam passadas adiante para nossos descendentes, nas pessoas que temos EM somos falhas, DNAs mais fracos e pessoas que de acordo com a natureza deveríamos ser peneirados para fortalecer a cadeia de vida, estou falando da natureza o que a humanidade faz e julga e cria não tem nada a ver com os preceitos inocentes e insensíveis da natureza só pra deixar claro. Se estamos "doentes" e por puro acaso do azar de cada um incluindo a mim mesmo nisso claro porque também possuo essa inferioridade genética adquirida de maneira complexa, tanto pelo meu DNA, como pela minha alimentação como pelo meu modo de vida e também pelo meu modo de pensar que libera determinadas substancias no meu sangue que sei lá o que fazem...
acho que é isso...
agradeço o espaço...
desculpe-me por qualquer mágoa que possa ter causado por minhas argumentações e espero que isso não comprometa o valor das idéias mesmo que elas sejam bem diferentes do usual.
ate mais, grande abraço a todos....
Jeferson O.
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