domingo, 26 de dezembro de 2010

Contando uma história

Há pessoas que passam a maior parte de seu tempo destruindo seus mundos ou vivendo suas perdas. Eu chamo de mundos a sua forma de viver, a sua forma de trabalhar, a sua forma de se relacionar com as outras pessoas e muitas outras coisas que a pessoa entende como algo essencial a ela mesma. São os mundos que se desfazem. Uma pessoa tinha um relacionamento amoroso, ou um emprego, ou uma amizade, ou um lugar que morava, ou... e isto se desfez ou se modificou.

Há 2000 anos atrás nasceu uma criança em condições de muita fragilidade. Sem lugar definido para nascer, sem condições sociais para nascer, sem condições para ser recebida. Isso acontece até hoje. Muitas crianças nascem em situações de grande fragilidade. Esta criança cresceu e se tornou um adulto que mostrou mudanças que podem ser feitas nos relacionamentos. Em sua fragilidade ele incentivou relacionamentos de AMOR. Foi nesta relação humano–Amor, que o humano se tornou Divino, se mostrou Sagrado.

Dificuldades, fragilidades e medos são reações normais a qualquer pessoa mais VOCÊ não pode ser somente normal, você tem de ir além disso e mostrar que VOCÊ ultrapassa essa normalidade. É isso que mostra, a cada um, o colorido do Amor entre as pessoas e quando enxergamos esse colorido somos capazes de ver o colorido que Deus nos mostra como Ele é.

Por isso eu enfatizo a expressão: 'somos capazes de ver' para dizer que tudo está na frente dos nossos olhos, basta que nós enxerguemos, basta que nós queiramos enxergar.
Rodrigo Drubi

sexta-feira, 17 de dezembro de 2010

O impossível se torna possível

O limite entre o impossível e o possível é, muitas vezes, sutil e até podem se equivalerem. Por exemplo as coisas que, no passado, nos pareciam impossíveis de acontecer, hoje elas podem acontecer. Mas não eram impossíveis?

Para tornar o impossível possível precisamos aumentar nossos horizontes de relacionamentos. É no ajudando o outro que acabamos por sermos ajudados. Quando somos ajudados queremos ajudar mais outras pessoas. Isso gera um ciclo de amor entre as pessoas. Isso constrói um mundo mais humano.

Cuidado então se você está se preocupando apenas com o impossível. Você está 'morando' no campo do impossível. Mude seus horizontes.
Rodrigo Drubi

sexta-feira, 10 de dezembro de 2010

Estudo britânico descobre forma de reparo da esclerose múltipla

notícia publicada no jornal O Globo - caderno Ciências

LONDRES - Cientistas britânicos identificaram uma forma de estimular o sistema nervoso a regenerar-se nos casos de esclerose múltipla. Os estudos, publicados na revista Nature Neuroscience, foram realizados em ratos nas Universidades de Cambridge e Edimburgo, na Escócia. A pesquisa identificou uma forma de ajudar as células-tronco no cérebro a reparar a camada de mielina, necessária para proteger as fibras nervosas. 

A esclerose múltipla é uma doença neurológica crônica que destrói a mielina, uma camada que isola as fibras do sistema nervoso central, causando sintomas como visão embaçada, perda de equilíbrio e paralisia. 

Em cerca de 85% dos casos, os pacientes têm uma forma de esclerose múltipla chamada de recaída/remissão, na qual as "crises" que incapacitam a pessoa são seguidas de uma recuperação de um nível da função física perdida. Nesta forma da doença, parece haver um reparo natural da mielina. 

Mas, cerca de 10% das pessoas são diagnosticadas com a forma progressiva da esclerose múltipla, na qual o declínio avança sem qualquer período de recuperação. 

Além destas pessoas, os pacientes com a forma recaída/remissão da doença também podem desenvolver a chamada esclerose múltipla progressiva secundária, que afeta o paciente da mesma forma que a progressiva. Os cientistas têm tentado desenvolver tratamentos justamente para estes dois grupos. 

Regeneração

Nos casos de esclerose múltipla a perda da camada de mielina, que funciona como uma camada de isolamento, leva ao dano nas fibras nervosas do cérebro. Estas fibras são importantes por enviarem mensagens para outras partes do corpo. 

A pesquisa britânica identificou uma forma de estimular as células-tronco do cérebro para que elas regenerem estas fibras. E também mostraram como este mecanismo pode ser explorado para fazer com que as células-tronco do cérebro melhorem sua capacidade de regeneração da mielina. 

Com isso, os cientistas esperam poder ajudar a identificar novos medicamentos que estimulem o reparo da mielina nos pacientes que sofrem com a doença. 
     - Esta descoberta é muito animadora, pois pode abrir o caminho para elaborar medicamentos que vão ajudar a reparar o dano causado a camadas importantes que protegem as células nervosas no cérebro - afirmou o professor Charles ffrench-Constant, da Sociedade para Pesquisa em Esclerose Múltipla da Universidade de Edimburgo. 
     - Terapias que reparam o dano (causado pela doença) são o elo perdido no tratamento da esclerose múltipla - afirmou o professor Robin Franklin, diretor do Centro para Reparo de Mielina na Universidade de Cambridge. 
     - Neste estudo identificamos um modo pelo qual as células-tronco do cérebro podem ser estimuladas a fazer este reparo, abrindo a possibilidade de um novo medicamento regenerativo para esta doença devastadora - acrescentou. 
Anos

Instituições de caridade britânicas, voltadas para tratamento de esclerose múltipla, afirmaram que, apesar de ser uma notícia animadora, ainda serão necessários alguns anos antes de um tratamento ser desenvolvido. 
     - Este é o começo de um estudo, em roedores, mas será muito interessante observar como se desenvolve - afirmou Pam Macfarlane, diretora-executiva da instituição de caridade voltada para pacientes com esclerose múltipla MS Trust. 
A pesquisa britânica foi financiada por instituições americanas, a MS Society e National MS Society.

     - Para pessoas com esclerose múltipla esta é uma das notícias mais animadoras dos últimos anos - afirmou Simon Gillespie, diretor-executivo da MS Society. 
     - É difícil colocar em palavras como esta descoberta é revolucionária e como é importante continuar com as pesquisas em esclerose múltipla.

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Relato sobre o Encontro Conscientização da Esclerose Múltipla em SP

DepoimentoFabiana Muraca

Encontro Conscientização da Esclerose Múltipla
Data: 22/11/2010
Local: Câmara Municipal de São Paulo

Primeiro falou o Vereador Sr Gilberto Natalini, expondo o quanto segue:

1 - PROJETO DE LEI-197/07

O vereador Natalini, explicou que o que está na lei esta previsto no SUS, mas que tem que ser pontuado /reforçado pelo município, no caso SP. A idéia principal da lei é cadastrar todos os casos para conseguir melhor prevenir, cuidar, de forma mais precoce possível (inciso I do PL). Para tanto querem capacitar profissionais para cuidarem dos casos de EM.

Essa lei foi aprovada nas Comissões e na 1º discussão. Agora vai para a 2º e depois o prefeito sanciona e ai regulamenta através de um Decreto. Querem com isso feita alei fazer um GIBI que é uma cartilha na verdade.
O vereador afirmou receber textos e sugestões para aprimorar o Projeto de Lei desde que de acordo com a Lei Orgânica do Município de São Paulo, e tem que ser antes de ir para esta segunda votação. Assim passou os contatos como email e site (www.natalini.ciom.br e natalini@camara.sp.gov.br)

Após em 2º falou a FEBRAPEM, através do Sr Wilson Roberto Gomiero (pres da Febrapem, cadeirante). Explanou sobre os projetos da Febrapem que são: projetos de banco de dados, do nordeste, de novos associados e do dia de conscientização da esclerose. Sobre o projeto da base de dados explicou que não haverá identificação do paciente (portador) apenas as principais situações para saber tudo sobre a doença, sobre o paciente e transformar em estatística, para se ter um retrato do paciente no Brasil.

Mostrou um programa de banco de dados que querem preencher com os dados dos pacientes do Brasil todo, para poder dar atendimento.

Falou ainda do site da Febrapem, que querem integrar as áreas, os setores (família, médico, fisioterapias, terapeutas e sociedade em geral, medicações) criando postos de atendimento pelo Brasil todo e expondo no site estes locais.

Após em 3º falou o Dr Dagoberto Callegaro, médico neurologista, e este falou da EM como um todo, falou das medicações que os interferons e o acetato de glatiramer foram um grande salto na evolução do controle da EM, que a Ressonância também veio colaborar para isso. Que o ideal dos médicos é terem uma conduta o menos agressiva possível para com os pacientes, no sentido da forma de conduzir o tratamento sem desorganizar a vida do paciente. Falou sobre o estigma da doença, dando exemplo de portadores que nem falavam da doença para familiares, e que as vezes, é bom no ambiente de trabalho e demais locais as pessoas não saberem sobre a EM, pois há um estigma da doença, o que é um direito de cada um: falar que é portador ou manter em sigilo.

Após em 4º falou a Sra Cleuza de Carvalho Miguel (cadeirante) do MOPEM. O MOPEM foi criado em 1996 dentro da Secretaria do estado de Saúde, onde há Conselhos Nacionais de Saúde e o principal foco deles é a medicação. Foi explicado como é a liberação da medicação, que eles tem contato direto com Brasília, que agora tudo é centralizado lá e distribuem para os estados, quanto aos atrasos de entrega da medicação no Pais todo, houve falta de logística e também ano político. Que foi oferecido até um caminhão frigorífico para ajudar, mas eles não quiseram.

Após em 5º e última participante falou a Dra. Maria Fernanda Mendes do CATEM. Ela explanou sobre uma pesquisa que foi feita pelo IBOPE na Sociedade Brasileira. Foi feita em todas as regiões do Brasil com Homens e mulheres acima dos 16 anos sobre como a população vê o que é esclerose múltipla e o que se conhece como esclerose múltipla.

Assim na pesquisa fizeram varias perguntas como se sabe a diferença entre o termo esclerose e esclerose múltipla. A maioria respondeu que achavam que era uma demência e que era uma doença de idosos. Perguntaram para as pessoas se existia cura e tratamento a maioria achou que tinha cura e que tinha remédio mas não sabia a quem recorrer. Foi perguntado ainda que medico cuida dessa doença e a maioria não sabia. Foi verificado ainda que a maioria das pessoas colhe informação pela internet. Ou seja a pesquisa concluiu no primeiro momento que falta informação e que assim precisa ser feita uma divulgação da doença para as pessoas saberem a quem e a onde recorrer.

Ao final foram abertos os debates e as perguntas versaram sobre vários temas entre eles a perícia do INSS, porque o medico atende de formas diferentes o mesmo paciente e a ABEM que estava presente se manifestou sobre a necessidade de todos se unirem (MOPEM FEBRABEM entre outros) e deu como exemplo a já existência da cartilha dos direitos do portador que foi mencionada pelo projeto de lei. Ressaltando a discussão sobre a perícia do INSS foi informado que os médicos neurologistas já tiveram no passado reuniões com os peritos do INSS, e pasmem eles sabem de nossa situação e chegaram a uma conclusão (que na pratica seria maravilhosa) de que quem deveria decidir se deve-se aposentar ou não seria o próprio paciente referendado pelo centro de referencia ou seja o medico e ou hospital que o atendem. 

Fabiana Muraca

quinta-feira, 21 de outubro de 2010

Ultrapassando nossos limites

Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você escolhe qual resposta que vai querer escolher.

A nossa procura pelo ideal faz com que nós nos esqueçamos das nossas fragilidades e de nossas fraquezas. Há uma história sobre um homem que procurava a mulher ideal e saiu pelo mundo a procura dessa mulher. Percorreu muitos lugares do mundo até que encontrou esta mulher mas não se acertaram, não conseguiram se relacionar, porque ELE não era o homem ideal. Isso vale para as pessoas que ficam sempre nos pensamentos ideais e não-ideais. E quando não ficamos nestes extremos somos capazes de encontrar o ideal no não-ideal. Esta é a grande beleza do viver de cada um. Dentro de todas as limitações, que cada pessoa pode ter, encontramos formas que vão além dessas limitações. Por isso temos de vencer as nossas realidades lembrando que, as vezes, a pessoa aumenta muito a sua realidade.

A EM é uma doença humanamente desafiadora. É uma doença que mexe com as 'seguranças', com as 'estabilidades', com as 'certezas', com as 'aceitações', com as 'fragilidades' e com a forma de se relacionar de cada pessoa. Duas 'parentes' próximas a estes desafios são o medo e a ansiedade que sempre devem ser combatidos e superados.

O ato criativo acontece, muitas vezes, de uma dor. Foi o que aconteceu com Beethoven, com Van Gogh, com Nietzsche, com Cecília Meireles, com Fernando Pessoa, entre outros. A vida com qualidade, ou melhor, a vida realmente com vida, acontece em meio a sofrimentos que cabe a nós transformá-los em pérolas. Esse é o grande poder criativo humano.
Rodrigo Drubi

Um pouco da minha história

Meu nome é Rodrigo. Sou paulistano e moro em São Paulo, capital. Tenho 38 anos. Fui diagnosticado com EM há 3 anos, em 2008. Sou formado em Engenharia Civil na USP. Depois fiz teologia e um pouco de filosofia. Comecei a dar aulas de teologia em várias faculdades em São Paulo. Depois faço o mestrado em teologia. E depois vou para Louvain-la-Neuve, Bélgica, na UCL, para fazer o doutorado em teologia. Lá que me diagnosticam a esclerose múltipla (EM) que lá chamam de esclerose em placas. Voltei para o Brasil.

Em um primeiro momento me soou essa volta como uma derrota. 

Hoje eu vejo como uma vitória pois aceitei as minhas dificuldades estando disposto a mudar o 'status quo', a forma padrão, de dificuldades para superações e superações, redirecionando a minha forma de se relacionar com a vida.

Acabamos por rever os nossos conceitos. Eu acho que a EM é 'um puxão de orelha' em nós da vida dizendo: VIVA! VÁ VIVER! 
Rodrigo