sexta-feira, 28 de janeiro de 2011

Um pouco da minha história

         Meu nome é Rodrigo. Sou paulistano e moro em São Paulo, capital. Tenho 38 anos. Fui diagnosticado com EM há 3 anos, em 2008. Sou formado em Engenharia Civil na USP. Depois fiz teologia e um pouco de filosofia. Comecei a dar aulas de teologia em várias faculdades em São Paulo. Depois eu faço o mestrado em teologia. E depois vou para Louvain-la-Neuve, Bélgica, na UCL, para fazer o doutorado em teologia. Lá que me diagnosticam a esclerose múltipla (EM) que lá chamam de esclerose em placas. Eu volto para o Brasil.
Em 2009 e 2010 eu tive contatos, no Brasil, com alguns portadores de EM e eles me ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas e eu acrescento também, dificuldades psicológicas. Isso vale para todas as pessoas, portadoras ou não de EM. Eu sei que descobrir uma dificuldade de saúde é muito difícil, principalmente, para quem passa pela dificuldade. Mas vale a pena passar pela dificuldade, ultrapassar a dificuldade, mostrando que as dificuldades dependem de quem as vê.

O grande desafio é conviver socialmente com as dificuldades que aparecem. Se qualquer pessoa anda um pouco, se cansa, descansa e volta a andar não é problema nenhum. Isso é Normal. Mas se uma pessoa fizer a mesma coisa e disser que tem EM poderá ser tratada como uma pessoa diferente, segregada do convívio normal. O PRÉconceito, como o próprio nome diz, é conceituar antes (PRÉ) de conhecer o fato (CONCEITO). Conviver com esta situação é difícil para os portadores. Mais difícil do que se aceitar COM um problema é o de ser aceito COMO um problema pelas outras pessoas.
         Acabamos por rever os nossos conceitos. Eu acho que a EM é 'um puxão de orelha' em nós da vida dizendo: VIVA! VÁ VIVER! 
Rodrigo Drubi

terça-feira, 18 de janeiro de 2011

Depoimento: Necessidades Especiais X Parques de Diversões

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Depoimento: Glauce Rocha

Estação: VERÃO. Ótimo clima para passear e se divertir. Como para qualquer ser humano, pessoas que tem alguma deficiência, também tem vontades e necessidade de se divertir.

Embora já possamos ter acesso em muitos lugares como cinemas, teatros, shows, futebol... parece que muito ainda falta a ser feito. Fui convidada para ir a um Parque de Diversões com amigos e familiares. O dia estava bastante quente, mas não tirou a minha vontade de me divertir.

Sou portadora de Esclerose Múltipla desde 2001 e sei lidar (e conheço) minhas limitações. Ao chegar ao parque, que é imenso, o meu pai e o meu tio foram buscar um daqueles carrinhos elétricos (que são emprestados gentilmente para as pessoas com necessidades especiais em shoppings e supermercados). Lá tivemos que pagar uma taxa, que não foi pequena! (acho que por isso eu vi muitas pessoas com bengala e pessoas de mais idade caminhando, com dificuldade, sem usufruir de tal facilidade)

Fomos conhecer o parque e logo veio a vontade de brincar nos brinquedos. A grande frustração foi perceber a dificuldade que temos que enfrentar. Pois não encontrei facilidade para entrar nos brinquedos porque não havia apoio algum (como um corrimão, por exemplo), e muitos brinquedos possuíam  degraus para entrar. Além do mais, como eu estava com aquele carrinho, era impossível estacionar o carrinho em algum lugar, e era preciso que alguém da turma ficasse tomando conta.  Quanto ao acesso aos lugares do parque, tudo foi ótimo. Rampas e banheiros adaptados para pessoas com necessidades especiais.

Diante de tal situação, ficar apenas se divertindo em casa com o computador não dá!!! É tão bom poder sair e se divertir, conhecer lugares e se sentir bem também é nosso direito... Penso que hoje em dia muita coisa já mudou, mas ainda tem muito para melhorar. Talvez a nossa contribuição seja apontar os problemas para que estes possam ser resolvidos. Não prestamos atenção em muitas coisas, até que uma dificuldade nos faz arrumar uma forma de se superar uma deficiência!

Superar é modificar uma realidade para outra realidade que aconteça com as mesmas dificuldades que, antes, não permitiam a utilização por pessoas com dificuldades físicas. Superar DEPENDE da pessoa que tem alguma dificuldade física querer exercer o seu direito de viver e de se relacionar. Superar também DEPENDE daqueles que não tem deficiências físicas em ajudar que estas deficiências não sejam consideradas, não sejam importantes. Muitas vezes têm-se 50% de superação pela vontade daqueles que possuem dificuldades e esperamos pelos outros 50% para que tenhamos uma sociedade inclusiva, presente também com as pessoas com deficiências físicas, mas que nunca se transforme em uma SOCIEDADE DEFICIENTE E EXCLUDENTE.
                                                           Glauce  Rocha