domingo, 24 de junho de 2012

Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come

Rodrigo Drubi
            Esta frase: ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come’ é muito conhecida e muito usada, principalmente quando a pessoa se vê indecisa sobre o que ela deve fazer, sabendo que qualquer das opções que ela pode escolher podem não resolver o que ela deseja.
            Na nossa vida, muitas vezes, nos encontramos em situações que não nos mostram uma resposta direta. A dúvida assusta. Há pessoas que vão optar por alguma alternativa, outras pessoas vão desistir de acharem uma alternativa, ou...ou...
            Na verdade esta frase está incompleta. Ainda falta um pedaço. A frase completa é ‘Se correr o bicho pega, se ficar o bicho come, SE JUNTAR O BICHO FOGE !
            A união nos ajuda a vencer nossas dificuldades. Hoje a sociedade é muito individualista. Uma pessoa comete um erro e outra pessoa comete o mesmo erro e outra pessoa comete o mesmo erro e vai correndo algo que poderia ser evitado desde o momento que foi percebido que algo foi errado.
            Usei a palavra ‘bicho’ no sentido figurado. Pode ser tudo o que nos assusta, nos amedronta, nos impede de seguirmos em frente. Cada pessoa tem seus próprios ‘bichos’.
            Inseguranças, medos e incertezas são comuns a qualquer pessoa. O que não é comum é a resposta que cada um resolve dar e como a pessoa vai se relacionar com estas questões. Há pessoas que vão ultrapassar estes conceitos transformando inseguranças em seguranças, transformando medos em atitudes e transformando incertezas em certezas. E há pessoas que se decidem por ter inseguranças, medos e incertezas. Você decide qual resposta que vai querer escolher.
            Se estas decisões aparecem como algo de difícil solução procure se unir com pessoas que podem te ajudar.
            Uma vez uma pessoa me falou que não conhecia ninguém que pudesse lhe ajudar e eu lhe perguntei: será que você não conhece mesmo alguém que possa ajudar ou será que você não está querendo conhecer esta pessoa? O bicho está com essa pessoa, faz o bicho fugir, ir embora.

texto publicado no livro ‘Superando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi

sábado, 23 de junho de 2012

O impossível se torna possível

Rodrigo Drubi
            O limite entre o impossível e o possível é, muitas vezes, sutil e até podem se equivalerem. Por exemplo, as coisas que, no passado, nos pareciam impossíveis de acontecer, hoje elas podem acontecer. Mas não eram impossíveis?
            Então estas características variam muito. Vai depender de QUEM as vê e de COMO a pessoa está vendo elas. Um copo de água metade com água vai significar para uns que está metade cheio e para outros que está metade vazio. Qual a resposta certa? As duas respostas. Qual a interpretação da resposta? Depende de cada pessoa.
            Para tornar o impossível possível precisamos aumentar nossos horizontes de relacionamentos. É no ajudando o outro que acabamos por sermos ajudados. E quando somos ajudados queremos ajudar mais outras pessoas. Isso gera um ciclo de amor entre as pessoas. Isso constrói um mundo mais humano.
            Tem uma fábula japonesa que conta que havia dois grupos de pessoas que estavam tentando comer arroz. Mas este arroz estava longe das mãos deles e eles tinham talheres muito longos a ponto deles só conseguirem se servir do arroz, mas não conseguirem chegar com o talher na boca por causa do tamanho do talher. Os grupos estão com fome. O primeiro grupo se cansa e desiste de se alimentar. Afinal era IMPOSSÍVEL se alimentar com talheres tão longos. O segundo grupo acaba por cada pessoa alimentando outra pessoa, servindo o outro. Então para este grupo foi POSSÍVEL comer o arroz. O tipo de arroz mudou? O tipo de talheres mudou? A única coisa que mudou foram os relacionamentos.
            Cuidado então se você está se preocupando apenas com o arroz ou com o talher. Você está 'morando' no campo do impossível. Mude seus horizontes.
(texto publicado no livro ‘Projetando...’ editora MultiFoco (RJ) do autor Rodrigo Drubi)

Depoimento: Rodrigo D.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Desde 2008.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Eu estava na Bélgica para fazer o Doutorado em Teologia e comecei a ter dificuldades para andar e para subir escadas. Começam a fazer muitos exames em mim lá e depois de 1 ano eles diagnosticaram a EM. Daí eu resolvo voltar para o Brasil.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Em um primeiro momento fiquei assustado depois fui conhecendo portadores de EM e vendo que as dificuldades eram vencidas por eles. O contato com portadores de EM me faz bem me tranqüilizando por estar entre pessoas que possuem dificuldades parecidas com as minhas e com isso me fazendo ser eu mesmo sem medo de preconceitos.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Tenha a coragem para conviver com isso conhecendo outras pessoas que também vivem com isso. Esse conhecimento acontece com contatos em associações de portadores de EM. Por exemplo, a ABEM (SP) e a UPEMSor (Sorocaba). Também se relacione com outras pessoas que não sejam portadoras. É importante participar dessas 2 realidades sem negar nenhuma delas. Sempre tenha um neurologista que você confie e que te auxilie em tratamentos que garantam qualidade em sua vida. Como, por exemplo, a fisioterapia que nos faz bem e nos auxilia muito.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Percebam que o portador de EM fica tão assustado quanto a sua família, mas não se pode passar esta sensação para o portador. Ele precisa de apoio dos seus familiares. Deve-se entender que a fadiga, o cansaço, que um portador pode apresentar não é ‘frescura’ e sim um sintoma bem comum entre os portadores de EM. E se isso acontecer é só parar, descansar um pouco, e depois poderá voltar a fazer o que estava fazendo.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: eu me sinto alegre quando conheço outras pessoas com dificuldades parecidas com as minhas e me mostram a beleza de suas superações. Isso me deixa feliz.

            - Decepções: Eu me sinto triste quando eu ou outro portador de EM somos tratados de maneira que nos excluem do convívio, de atividades sociais e da atividade profissional. Essa tristeza logo passa e me faz querer protestar e mudar estas situações.

            - Superações: Gosto de escrever, no meu blog, sobre a EM e sobre as formas positivas de enxergar a vida me fazendo ajudar os portadores e a quem queira informação. Estou colhendo testemunhos de outros portadores como este testemunho meu aqui para postar no meu blog.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Acho que fiquei mais seletivo sobre a minha forma de se relacionar com a vida. Não sou mais tão ávido por resultados como eu conduzia as minhas ações. Hoje eu me vejo mais equilibrado quanto a resultados de trabalho. Também dou mais importância à qualidade de vida.
Rodrigo D.

Depoimento: Neide P.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Fiquei sabendo em 1985, há mais de 25 anos. As pessoas não sabiam o que era isso. Os médicos me mandavam para outros médicos que me mandavam para outros médicos e por aí vai. Até descobrirem o que era isso, mas ninguém sabia explicar porque isso acontecia. Só falaram para mim que eu ia morrer com Isso, mas eu não ia morrer disso.

2.     Como você e a sua família lidaram com isso?
É difícil porque falar sobre isso porque cada pessoa encara isso de uma forma diferente.

3.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Isso é mais fácil de dizer, pois podemos dizer que temos isso e já passamos pelas dificuldades, pelo susto de saber dessas dificuldades e hoje convivemos com isso sem sustos. É fazer a pessoa entender que ela não é a única pessoa com EM que tem problemas.

4.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: Eu tenho alegrias. Sempre eu estou alegre e eu acho que há outros problemas que não aparecem na EM e que eu não os terei. Eu acho que a pessoa pode ser feliz apesar de qualquer doença.

            - Decepções: A pessoa pode ter decepções, independente de ter EM ou não. Principalmente porque tem pessoas que se decepcionam com qualquer coisa. Eu convivo bem com a EM. Eu não sei como conviveria com algumas outras doenças que eu abomino e a EM não vai me trazer as dificuldade destas outras doenças.

            - Superações: Comparando com a época em que eu fiquei sabendo da EM e hoje, temos agora conhecimento do que temos. E passar de uma situação de desconhecimento para uma situação de conhecimento já é uma superação.

5.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Muito bem. Há 25 anos eu queria saber o que eu tinha e agora eu sei. Eu sempre fui uma pessoa que via as coisas como eram e tentava concertá-las.

6.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Nada é tão ruim quanto parece ser. Atualmente já temos remédios que aliviam as dificuldades dos portadores e antigamente não havia. Antigamente dava pra você se desesperar hoje não. Hoje dá para conviver com a EM, basta querer.
Neide P.

Depoimento: Natalia M.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Meu diagnóstico foi em março de 2009, há 3 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Pela história clínica pareço ter E.M. desde o início da adolescência pelo menos... sempre fui bastante fraca, cansada, com certa retenção urinária, falta de ar, uma vivência de dores crônicas e generalizadas, eu sempre fui a "menina fracote" só que isso não tinha muita explicação, apenas a suspeita de ser Depressão, Fibromialgia, essas coisas. Apenas em 2009 tive uma enorme exacerbação do quadro, o que me levou ao diagnóstico; nesse ano surgiu uma época em que comecei com uma tontura terrível, vertigens...uma Ataxia que me impedia de parar de pé; depois veio Nistagmo, Diplopia, Neurite Óptica Bilateral reduzindo bastante a visão, perda de paladar, terríveis Parestesias e Paresias, muitos tremores, dores em todo o corpo, uma Disartria bem forte, fraqueza respiratória, etc; em uma semana essa progressão de sintomas desenhou um quadro de terror, eu sentia como se tivesse sido moída no liquidificador, como se tivesse espinhos por toda minha carne, como se fosse um peixe, a cabeça pesava uma tonelada e todo o corpo estava em total desmantelo, sem explicação e o medo de ser algo imediatamente fatal ou de não ser nada e eu estar ficando louca... eu passava horas na fila do pronto socorro e os médicos diziam que eu não tinha nada ou então que era Gravidez ou Ansiedade ou Labirintite, daí, depois de um mês de cama sem saber e sofrendo muito, consegui ser atendida no Hospital SARAH de Brasília e lá, em uma semana, fiz um monte de exames que antes eu não tinha como pagar, daí, fui diagnosticada como portadora de Esclerose Múltipla, nas palavras do médico que me noticiou 3 dias após meu aniversário de 22 anos, eu estava com "pequenos edemas em meu cérebro", ocasionados por uma enfermidade encéfalo-medular inflamatória, degenerativa, crônica e infelizmente sem cura conhecida, porém, eu ia ficar bem pois o prognóstico é bom na maioria dos casos...

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu vivo sozinha, minha família nem sei exatamente o que acha. As pessoas sabem apenas por cima, não fazem muita ideia de como é minha vida e o que significa exatamente portar E.M., não mudaram nada comigo por causa disso, não são o suporte que eu precisaria até porque nem podem ser.
Eu lido de forma, sei lá, tento seguir com a vida de forma adaptada, digo que é possível, mas não posso dizer que é fácil, principalmente pelas dificuldades financeiras... no começo tive que reinventar meu mundo, e até hoje sempre tenho que fazer isso porque sempre surgem novidades e o quadro avança, sempre rolam desafios e necessidades de contornos e adaptações, mas, como já convivo com várias outras marcas sócio-culturais e econômico políticas, viver com E.M. se somou à minha grande luta para existir de forma íntegra, piorando tudo por um lado, não obstante, sofisticando muitos entendimentos também.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Eu diria "seja você", não tenha medo de ser singular, diria para não se comparar com ninguém e reagir como quiser e puder. Que não tenha medo de buscar adaptações e maior confortabilidade, se amar e se cuidar bem, você não precisa provar nada a ninguém!. Que não entre na paranoia da "normalidade" porque possivelmente não terá uma vida "normal" no sentido de igual ao que era antes, mas, que pode sim ter uma vida bem ativa e dinâmica mesmo que precise ser adaptada. Diria que tem pleno direito de ser exatamente.
Natalia M.

Depoimento: Márcio P.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM

Questões:
1.          Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há 4 anos, e os sintomas começaram em 2006. Em janeiro de 2008 eu fui diagnosticado com EM.

2.          Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Andava como ‘um bêbado’, e comecei a falar como ‘um bêbado’.

3.          Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu percebi que existe muito preconceito. Não é declarado (demonstrado), mas nos detalhes.

4.          O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Tenha muita força e pensamento positivo. Irá precisar muito.

5.          O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Tenham muita paciência. Tudo depende da pessoa portadora, como vai o cérebro, o equilíbrio,.....

6.          Hoje como você se relaciona com a EM?
Já tive momentos de decepções, (logo no começo) e atualmente estou tendo momentos de alegrias, que automaticamente se tornam momentos de superações. Tudo depende da forma de se pensar.

7.          Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Superei muitas coisas, aguentei e me adaptei. Depende muito como é a vida ao redor de você.

8.          Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Nunca desista, vale à pena continuar, dias melhores virão. (tenha muito pensamento positivo).
Márcio P.

Depoimento: Luciara C.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há 19 anos. Desde 1992.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Eu tive sintomas conhecidos como, fadiga, visão dupla, desequilíbrio e dores musculares. Isso tudo sem saber ou diagnosticar EM. Só então em 92 que foi diagnosticado, depois de 10 anos de pesquisa, procurando o que eu tinha. Nessa época era muito complicado diagnosticar EM.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Foi complicado. Uns falavam em preguiça, outros em acomodação.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Não deixe o medo tomar conta.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Tenham muita compreensão para que o portador possa enfrentar bem (de maneira equilibrada e consciente) as crises ou os surtos que possam acontecer.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
Hoje me relaciono bem. Afinal são 19 anos de EM.

7.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Depois de quase 20 anos de EM, eu quero conversar sobre tudo, menos sobre a doença. Quanto mais você fala sobre a doença, mais doente você fica. Aos amigos que me perdoem.
Luciara C.

Depoimento: Kamilla S.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Comecei a ter os surtos em 2007. Na época tinha 16 anos e não tinha conhecimento algum da doença. 1 ano depois, foi diagnosticada a Esclerose Múltipla.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Como havia falado anteriormente, comecei a ter os surtos de uma hora pra outra, meu braço esquerdo me trazia a sensação de estar formigando, pegando choque. Meio maluco... além do mais, meus dedos da mão direita estavam tortos, faziam movimentos involuntários. Bem esquisito, de assustar qualquer pessoa. Após vários exames, inclusive que foram para avaliação fora do estado, foi feito o diagnóstico.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu lidei e continuo lidando numa boa! Nem me sinto doente. Tenho uma vida perfeitamente normal, tenho apoio da minha família e dos meus amigos e faço tudo o que uma jovem da minha idade (atualmente estou com 19 anos) faz.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Para não desanimar! É possível sim, viver bem com esclerose múltipla, mas, é claro, temos nossas limitações. No entanto, se soubermos lidar com elas com certeza isso não será impedimento para aproveitar tudo o que há de bom nessa vida.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Primeiramente aceitar a doença. Não só os familiares, como todo portador. Aceitando a doença será mais fácil lidar com as dificuldades que surgirão no caminho. Entender também que o portador é um se humano normal, como todos os outros, portanto nada de ficar colocando-o como vítima, isso é péssimo. Dê apoio, acima de tudo.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
            - Alegrias – Alegria por saber que tem muita gente que me ama e que me apóia nos momentos que eu mais preciso.

            - Decepções- Por gostar de ser independente e, às vezes, ser ou estar impedida de fazer sozinha as coisas.

            - Superações – A cada dia que passa me sinto uma pessoa nova. A fé duplica e o amadurecimento vem mais rápido.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticada com EM?
Uma pessoa alegre, feliz e de bem com a vida. Faço tudo o que quero, busco minha qualidade de vida. Pratico atividades físicas, estudo, saio, paquero,danço, me divirto... Gosto de curtir a vida e procuro preservar as amizades que me fazem tão bem e me ajudam a superar os momentos mais difíceis. Ah, e sigo o tratamento corretamente!

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Força de vontade, fé e otimismo a todos. Que Deus os abençoe.
Quem quiser entrar em contato comigo, o meu email é: kamillasastre@hotmail.com
Kamilla S.

Depoimento: Ione C.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)
Você e a EM
Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há 06 anos - 2006

2.      Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Tinha um quadro inflamatório de Fibromialgia e aos poucos fui perdendo os movimentos do lado esquerdo, não conseguia mais correr, sem nenhum motivo aparente.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Lidei com todo esse início sozinha, não compreendia bem o que era, logo como falar com minha família. Tinha uma irmã muito doente e eu não queria preocupá-los com meu problema, que eu mesma não entendia.  Só compartilhei com minha sogra e cunhada, que me apoiaram bastante, só mais tarde comunicando a minha família.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Primeiramente você tem que descobrir qual o grau de comprometimento que tem. Há vários casos e cada caso pode ser diferente. Não se desesperar, ter calma e procurar saber sua real condição e em cima disso refazer sua rotina e controlar sua expectativa, não se desesperando e achando ser o fim de tudo.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Acredito que como minha família, muitos não sabem bem o que vem a ser EM. Logo, procurar se informar com médicos, a ABEM e depoimentos de outros pacientes. Acredito ser a ABEM um local muito esclarecedor e nada como o convívio com outros portadores para se ter uma real noção do quadro.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
- Alegrias: saber que o meu quadro atual está no meio – eu tive algumas perdas, mas felizmente estou bem em relação a quadros bem avançados que já vi. Depois posso estacionar o carro no shopping em vagas especiais, cinema - meia entrada e não preciso pagar estacionamento de shopping.

- Decepções: não usar saltos altos (adorava); não correr (ginástica); não conseguir trabalho facilmente;  não realizar algumas tarefas no trabalho administrativo; se sentir um pouco constrangida ao notar que outras observam suas deficiências (no meu caso lado esquerdo - pé e mão); deixei de sair um pouco (salões de baile).

- Superações: continuar dirigindo meu carro, sair, viajar sozinha, cuidar da minha casa e do meu filho sozinha.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Não é uma situação fácil. Não foi pra mim, pois tinha 45 anos ao ser diagnosticada. Então interrompeu uma vida ativa, muito ativa. É claro que nós sentimos muito, mas temos que seguir em frente, superar. O que eu penso: o que restou legal??? mãos, cabeça, pernas..... é com isso que eu vou trabalhar e não ficar achando que não vou conseguir; a mão está boa... vamos usá-la: escrever, fazer crochê, tricô, trabalhos manuais e trabalhar. Posso falar normalmente: vou ser atendente, telemarketing, usar da melhor forma o que há de bom e não ficar se lamentando e deixar a família infeliz por algo que pode ser contornado. Outra coisa que observei foi se ficarmos muito parados, desanimados, desmotivados, seu corpo logo reage de forma a ficar tenso, meio paralisado. A melhor forma é se exercitar, caminhar, distrair-se e viver normalmente, sem preconceito. Trabalhar muito bem sua cabeça.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Não é o fim do mundo! Não é fácil, mas temos que seguir em frente, realizar e superar dia a dia alguns obstáculos. Devemos fazer isso por nós e nossos familiares. Só passei a lidar melhor com isso, entrando em contato com outros portadores e um ótimo Centro de Valorização do Portador que é a ABEM. Lá aprendi muitas coisas e a observar muitos portadores e ver que todos seguiram em frente. É uma lição de vida, uma vida diferente, mas que dentro dela cabe todas as alegrias, tristezas e frustrações de qualquer outra vida. Se olharmos ao nosso redor, veremos sempre dois lados: há melhores..... há piores (doenças). Vamos viver nossa vida da melhor maneira possível, nós merecemos!!!!
Ione C.

Depoimento: Glauce R.


(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)

Você e a EM

Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Fiquei sabendo em setembro de 2001, portanto há 11 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Comecei a não sentir mais o meu dedão do pé esquerdo. Depois veio o formigamento que aos poucos foi tomando conta de toda minha perna esquerda até chegar na minha barriga. Durante este tempo, paralelamente, fui me sentindo cada vez mais cansada (com muita fadiga) e também com desequilíbrio, não conseguia entender os passos “esquisitos” que eu estava dando...

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Depois que o médico pediu os exames de Ressonância Magnética. e Líquor (em menos de 1 mês) fui diagnosticada. Isto caiu como uma BOMBA sobre a minha família, pois além de eu nunca ter ficado doente antes, a notícia de uma doença sem cura e sem saber quais seriam as suas conseqüências nos assustou bastante. Por muitas coisas que vieram a acontecer (dentre as quais fiquei na cama por 3 longos meses sem me mexer), minha família, principalmente meus pais, se uniram mais ainda buscando forças quase desconhecidas para superar tal fase. Usávamos o BOM HUMOR perante as adversidades. Juntamos nossa fé em Deus para superar este momento. E com certeza ELE nos ajuda até hoje. Sem demagogia, não importa qual seja o seu credo, sua religião, sua filosofia. O mais importante é que você acredite em algo, pois nunca estamos sós!!!!

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Eu digo o seguinte: nós somente perdemos o medo quando o enfrentamos. Como assim? Conhecer a doença e tentar lidar com as dificuldades, superando e aprendendo sempre sobre si mesmo é um caminho para o autoconhecimento, tão importante para nós portadores quanto para qualquer ser humano.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Embora seja um momento difícil, muitas vezes complicado, usar de união e compreensão ajudará muito o portador a passar pelos momentos mais desafiadores da doença, a família, os amigos, os parentes queridos, formam um porto seguro importante para a recuperação.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
            - Alegrias: poder andar no parque, sair com amigos, passear, comer pipoca, ir ao cinema...

            - Decepções: ir a lugares que não tem acesso aos portadores.

            - Superações: Continuar sempre buscando minha melhora, poder andar, nadar, sorrir, viver....

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Hoje eu me sinto assim: cada dia é um dia, um recomeço, uma surpresa. Tem vezes que eu fico frustrada por não ter conseguido fazer alguma coisa (como arrumar a bagunça do meu quarto!!!), e outras vezes me sinto feliz por ter ajudado minha mãe na cozinha, ter cuidado das plantas, ter feito meus trabalhos em mosaico...
Glauce R.

Depoimento: Fernanda R.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal da pessoa que fez o depoimento. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo de quem faz o depoimento. As mesmas perguntas são passadas a todos que escrevem seus depoimentos)

Você e a EM

Questões
:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há praticamente 5 anos e meio, mais precisamente em dezembro de 2006.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM? Eu só descobri porque eu tive um surto, perdi totalmente o equilíbrio e fiquei com a visão dupla, fui ao hospital que havia neurologista e já fiquei internada. Começaram a fazer os exames e diagnosticaram a EM.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
No inicio foi muito difícil. Todos perderam o chão, mais aos poucos conhecendo melhor a doença fomos ficando bem mais tranqüilos e eu como já trabalhava na área da saúde já tinha vistos pacientes com EM, porém nunca tinha me interessado em me aprofundar sobre o assunto e conhecer mais detalhadamente a doença.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Tenha calma, todos nós sabemos que ao 1º impacto parece uma sentença de morte, uma ¨invalidez¨, mais não é bem assim. Aos poucos vamos aprendendo a lidar com situações novas e diferentes da qual estamos acostumados, mais depois de aceitarmos essa nova condição que nos foi imposta aprendemos muito, principalmente sobre nós mesmos.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Tenha Paciência, Atenção e Carinho, pois esta é a fase que mais precisamos de apoio. Ainda mais porque sabemos que essa doença mexe muito com nosso sistema sentimental, então nos desculpem muitas vezes pela grosseria, ‘patadas’ e teimosias, mas depois isso passa e procurem se informar sobre a EM pois é a melhor coisa que pode ajudar bastante.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
      - Alegrias : tenho muitas e procuro sempre estar alegre de bem com a vida. Eu procuro estar perto de pessoas que também são alegres, pois a melhor coisa é se sentir bem

      - Decepções: às vezes eu as tenho, quando eu quero fazer algo que antes pra mim seria tranqüilo e hoje já não consigo fazer como fazia antes, mas não paro para ficar pensando nisso, faço do jeito que dá. Sei que eu estou fazendo o melhor (como por ex. dançar. Não danço como dançava antes, mas eu não fico parada, me mexo de um lado para o outro e quando eu vou sair com esta finalidade, sempre procuro me informar se precisa reservar mesa ou tem que chegar antes, para ter um cantinho pra sentar).

      - Superações: Consegui muitas e eu estou correndo atrás de outras: faço artesanatos, voltei a sair e viajar. E pode ter certeza que, no meu caso, até lavar uma simples louça é, para mim, uma grande superação.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Eu tenho EM, mas a EM não me tem, procuro lidar com a EM da melhor forma possível. Eu conheço os meus limites e respeito-os mas não deixo de viver, curto muito a vida em todos os sentidos e momentos.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Todos, com EM ou não, tem seus limites então não deixe de viver, ter uma ótima qualidade de vida e preste mais atenção em si mesmo e nas pessoas que estão sempre a sua volta e sempre seja feliz com EM ou sem, afinal todos nós buscamos a felicidade.
Fernanda R.