sexta-feira, 31 de outubro de 2014

Fazer BOM Jornalismo, Ser Jornalista! Translations: Making GOOD Journalism, Journalist Being! Hacer buen periodismo, periodista SER!

Oi Amiga, Oi Amigo,

Houve um programa de TV, aqui no Brazil, em um canal de TV muito conhecido, a Rede Globo, falando sobre a E.M. (Esclerose Múltiplaa) que foi bem Tendencioso.

No link abaixo tem um texto da Bruna, uma blogueira conhecida aqui no Brazil. Vale a pena ler o texto dela. O link está abaixo:


Também coloco abaixo uma Carta da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) falando sobre este programa de TV.


CARTA ABERTA SOBRE ENTREVISTA AO PROGRAMA BEM ESTAR

São Paulo, 31 de outubro de 2014.

Queridos amigos múltiplos,

Nesta quinta-feira, 30 de outubro de 2014 foi ao ar no Programa Bem Estar da Rede Globo uma reportagem sobre a Esclerose Múltipla. Nosso idealizador, Gustavo San Martin foi um dos entrevistados para a matéria, e, dada a abordagem feita pelo Programa sentimos a necessidade de nos posicionarmos.

A Esclerose Múltipla, como o próprio nome sugere, é uma doença que pode ter múltiplos sintomas e que, justamente por isso, acaba afetando cada pessoa de uma maneira. O fato de só entrevistarem pessoas que vivenciam os sintomas de uma forma mais moderada pode passar ao público em geral uma imagem errônea do que é a Esclerose Múltipla.

Gostaríamos de, por meio desta carta, esclarecer que a visão da AME (Amigos Múltiplos pela Esclerose) não é esta, reconhecemos a seriedade da doença e os desafios que os sintomas implicam na vida do paciente.

Foram quatro horas de entrevista dadas pelo Gustavo San Martin exibidas em menos de dois minutos no programa. Mostrá-lo andar de skate e tocar violão nem de perto retrata o conteúdo passado durante a entrevista no que diz respeito à realidade da vida com a EM, e pedimos desculpas aos pacientes de EM que se sentiram incomodados ou ofendidos com estas imagens. A verdade, e o que talvez não tenha ficado claro na reportagem exibida, é que Gustavo falou sobre seus sintomas e suas dificuldades diárias e estas práticas foram meros exemplos daquilo que ele se alegraria em poder continuar fazendo, mas que, como todos os pacientes de EM tem que lidar com incerteza e um certo medo.

Gustavo apresentou o panorama da EM hoje, como a doença que mais aposenta jovens adultos em idade produtiva. E relatou como ele próprio não tem a mesma vida que tinha antes da EM.

Falamos sobre a AME, nossa forma de encarar a doença, nossos planos e sonhos futuros, bem como nossos projetos em realização que buscam incluir as pessoas com EM na atividade laboral, na vida social e nas atividades cotidianas da cidade, porque nos preocupamos com a participação da pessoa com EM na sociedade.

Usamos as redes sociais para publicar, de segunda à sábado, conteúdos de fontes confiáveis em pauta ao redor do mundo nas áreas de pesquisas e tratamento da EM. Também compartilhamos dicas de saúde e bem estar geral, porque sabemos que a pessoa com EM precisa saber mais do que apenas sobre a doença.

É uma luta diária, e nossos conteúdos motivacionais existem, porque sim, acreditamos que uma postura positiva pode fazer uma ponte, buscamos unir e facilitar a comunicação entre as pessoas com EM, associações de pacientes, profissionais da saúde e a sociedade em geral. Dispomos de uma enfermeira e um neurologista, amigos de plantão, para ajudar a tirar dúvidas dos nossos amigos múltiplos.

Nossa equipe de profissionais desenvolve projetos pensando sobretudo no bem estar da pessoa com EM, tentando sempre trabalhar em parceria com as associações regionais. Ainda neste ano lançaremos um portal todinho sobre esclerose múltipla, com informações sobre EM, e relatos de pessoas com EM compartilhando suas experiências e permitindo que você, que tem (ou que convive com alguém que tem) EM possa dividir suas histórias, medos e conquistas; una a pessoa com EM a sair de casa, dando atenção à recursos de acessibilidade. Ainda na luta por um mundo mais acessível, oferecemos assessoria jurídica, para que você possa, num teclar de dedos, tirar dúvidas e se informar sobre os seus direitos enquanto pessoa com EM.

A vida de quem tem EM não é simples, muito menos fácil “ ” Sabemos e compartilhamos as dificuldades enfrentadas todos os dias por quem tem a doença, e por isso a AME foi criada, para tentar facilitar essa vida que já tão complicada e mostrar a você, amigo múltiplo, que ela não precisa ser
levada sozinha.

Sabemos que o bem estar da pessoa com EM, muitas vezes não é uma escolha dela, mas depende de diversos fatores como entorno social, condições financeiras, apoio de outras pessoas, estágio da doença mesmo fatores climáticos. Sendo assim trabalhamos para minimizar o sofrimento.

Acreditamos que podemos fazer diferença na sociedade, e que quanto mais
todos entenderem a EM menos difícil será viver com ela. E tudo isso que não fez parte da escolha editorial do programa reforçamos aqui, junto ao nosso compromisso de continuarmos nosso trabalho dia após dia, em busca de mais qualidade de vida para todos os pacientes de EM!

Forte abraço,

Amigos Múltiplos pela Esclerose

Há outras associações, aqui no Brazil, que também se manifestaram sobre a matéria (como a ABEM, a UPEM, a ARPEM entre outras)

O Nosso Grande desafio é o de informar de maneira correta o que é a E.M. (M.S.) e este programa fez um De-serviço, ao mostrar situações corriqueiras Sem fazer um senso crítico por que passam os portadores de E.M.

Muitos portadores de E.M. apresentaram-se, pela internet, REVOLTADOS com a péssima qualidade do programa. Foi um Erro do Jornalimo.

Sabemos que dá pra viver bem com a E.M. como apresentaram os links abaixo:



mas não é apenas isto!

Foram apresentados 2 Médicos Neurologistas Importantes no tratamento da E.M. no Brazil. O segundo que foi apresentado, o dr. Leandro Calia, é BEM Importante nesse tratamento e MUITO Humano nessa relação médico-paciente!

Eu sempre soube que o BOM Jornalismo apresenta as possibilidades de uma informação e se ficar Apenas em um lado Não se faz jornalismo e sim política de divulgação.

Abraços

Rodrigo

Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

segunda-feira, 20 de outubro de 2014

Dar sentido na nossa Caminhada... Translations: Make sense in our Walk... Tener sentido en nuestra Walk...

Oi Amiga, Oi Amigo,

Hoje eu recebi um email da França me dizendo que o post que eu coloquei sobre a Resiliência (http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/10/sermos-resilientes-constroi-um-mundo.html) a fez refletir, o que foi bem importante para ela, pois a pessoa Não estava mais se importando com a Possibilidade de Exercer as suas possibilidades e disse que gostou de eu ter lembrado novamente a frase que eu gosto de Sempre, Sempre e Sempre lembrar aqui. A frase é: Eu posso ter a EM, mas Ela NÃO me têm! (post no Blog: http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/06/eu-posso-ter-em-mas-ela-nao-me-tem.html).

Eu acredito MUITO nesta frase e gosto da percepção disso que nos faz irmos Além da normalidade.

Recebi um email da Alemanha e outro do Japão. Os dois emails tratavam um assunto muito trabalhado aqui (http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/07/nunca-nunca-e-nunca-desistir-traducoes.html). NUNCA DESISTA DOS SEUS SONHOS!

Este Não Desistir dá sentido em Toda caminhada!

Abraços

Rodrigo

Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

quinta-feira, 9 de outubro de 2014

Sermos RESILIENTES constrói um mundo Melhor... Translations: RESILIENT we build a Better world... RESISTENTE construimos un Mundo mejor...

Oi Amiga, Oi Amigo,

Hoje eu estava pensando em um termo bem importante para nós, a Resiliência. Eu já havia tratado esse termo em um post que eu coloquei aqui neste Blog (http://rodrigoem.blogspot.com.br/2014/03/resiliencia.html) e volto a escrever novamente sobre isso.

Os materiais possuem características Plásticas e Elásticas. Isso significa que ao sofrerem alguma deformação podem voltar ao normal. Isso mostra a Física dos Materiais.

A Psicologia vai utilizar este mesmo termo para explicar o comportamento das pessoas. A Resiliência é a capacidade de uma pessoa lidar com seus próprios problemas, Vencer obstáculos e Não Ceder à pressões externas.

Depois de ouvir muitas vezes pessoas falando de seu passado, como eram e como não são mais, pensei no termo Resiliência, onde podemos nos realizarmos de maneira, às vezes, diferente do que éramos, mas podemos.

Aconteça o que acontecer, Não deixe de ter Sonhos. Este executar Sonhos nos permite entender que podemos ir Além das coisas que se espera. Por isso que eu escrevi o texto que está a seguir, a este texto neste Blog, para aqueles que, ao saberem que tem a E.M. ficam sempre se perguntando o Por que isso, a E.M., aconteceu (por exemplo: por que tenho isso, ou por que me aconteceu isso, ou...) Quando na verdade a pergunta fundamental é PARA QUÊ ME ACONTECEU ISSO?

Há Muitas pessoas mostrando que nas suas dificuldades elas se expressam por vários modos (blogs, contatos pessoais, publicações, sites entre outros). Gosto de uma frase do Gustavo, da AME, aqui no Brasil. A frase é a seguinte: "O que há de comum entre os que foram privados da visão, audição ou fala? Todos encontraram formas de se expressar..." Gustavo San Martin (AME-Brasil).

A expressão é muito importante para nós e hoje com este mundo globalizado podemos conversar com pessoas do mundo todo!

Abraços

Rodrigo

Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

segunda-feira, 6 de outubro de 2014

POR QUE e PARA QUÊ... Translations: WHAT and WHY... POR QUE CORREO PARA QUÉ...

Oi Amiga, Oi Amigo,

Tudo bem? Eu estou, um pouco, sumido do Blog. Eu explico: eu estava viajando e fiquei desconectado. Agora estou de volta!

No Brasil, no dia 5 de outubro, aconteceram as eleições para Presidente, Senador, Governador dos estados, Deputado Federal e Deputado Estadual. Além do candidato a Presidente alguns outros candidatos a Governadores foram para um segundo turno de eleição que acontecerá no dia 26 de outubro.

Hoje me chegou um email de Portugal me dizendo que sempre se perguntava Por que aconteceu a E.M. com ela. Eu disse a ela que a pergunta que deve ficar Sempre em nossas mentes é o PARA QUÊ ACONTECEU ISSO?

Eu conheci várias pessoas pelo mundo a fora que nas suas dificuldades, que lhe apareciam, estas pessoas Realizavam as suas atividades. De maneira diferente de como faziam antes, MAS REALIZAVAM!


Mais uma vez lembrando que Nós precisamos ser mais Forte do que se espera! Você consegue! Acredite!

Recebi também um email do Sri Lanka me perguntando como eram as condições de saúde aqui no Brasil. Disse que agora, como estamos em clima de eleição, precisamos esperar o resultado. Espero que o resultado seja BOM para a população!

Abraços

Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas