quarta-feira, 27 de abril de 2011

Depoimento: Marcelo P.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente).
Você e a EM

Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
2 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Um exame de ressonância magnética após sintomas clássicos da doença como: formigamentos e alterações de sensibilidade.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Muito bem, como se nada tivesse acontecido, mas divulgando o tratamento com vitamina D.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Inicie um tratamento com vitamina D receitada por alguns neurologistas e perceber a enfermidade entrar em remissão permanente.

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Que fiquem tranquilos, pois existe tratamento que bloqueia a evolução da doença e a pessoa portadora levará uma vida absolutamente normal.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
Graças ao tratamento com vitamina D (colecalciferol), eu nem me lembro da EM. A minha relação com a doença é ajudar novas pessoas a encontrarem essa linha de tratamento.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Até melhor do que antes vivendo a vida com mais valor e intensidade.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
O tratamento com altas doses de vitamina D já possui mais de 2.000 estudos científicos publicados que mostram que esse medicamento (considerado um hormônio) tem um efeito imunomodulador mais eficiente do que qualquer droga fabricada pela indústria farmacêutica. Além de tratar EM, funciona para todas as doenças autoimunes.
Marcelo P.

Depoimento: Jeferson O.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente).
Você e a EM

Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Eu fiquei sabendo que possuo EM há 1 mês e meio atrás. O que equivale a meados de março de 2011.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
A minha visão estava turva desde fevereiro desse ano, mas ignorei e pensei ser problema de vista, dai um dia, do nada, fiquei surdo do ouvido esquerdo em uma noite e na manhã seguinte acordei com problemas de equilíbrio, eu mal podia ficar de pé e continuei surdo, alem da náusea e da visão que agora ondulava descontroladamente, então me internei num hospital de Piedade onde ninguém sabia o quer era ao certo, saí de lá como cheguei quatro dias depois só que mais acostumado com a situação tanto que conseguia andar bem torto mais ia, daí vim para São Paulo e fui direto para o hospital das clinicas. Eu passei por um otorrino e fui encaminhado para um neuro. Eles me sondaram e examinaram e me internaram. Posteriormente a internação, já com alta e medicado, eu tive visão dupla também e enquanto estava internado em Piedade a minha mão esquerda perdeu a coordenação.
O médico do HC me disse que eu possuía uma doença desmielienizante depois de ver o resultado de todos os exames que eu tinha feito. Ele prescreveu o tratamento padrão de pulsoterapia que eu estou tomando e esperando o retorno mas eu pedi para o meu irmão procurar no google o que era essa doença demielinizante e meu irmão falou que aparentemente era esclerose múltipla. Não foi o médico que me disse, eles não dão certeza das coisas até o último momento. O médico veio fazer visita de rotina e ele meio que assentiu que essa era a maior possibilidade, depois que saí do hospital eu pesquisei mais e cheguei à conclusão de que era isso o que possuo.

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
Eu lido bem. A minha família que é composta de um membro porque com o resto eu não tenho contato, lida bem e equilibradamente com isso também.

4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Que dependendo da sua sorte ele vai ter uma vida com dificuldades. Que vai depender de médicos e medicamentos duvidosos, um sistema que lhe dá pouca educação para lidar com frustração e dificuldades, falo da criação cultural e educacional das pessoas hoje em dia, que vai encontar um monte de pessoas confusas que vão tentar ajudar e vão ficar dando tapinha nas suas costas e tentando forçar verdades

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
ele não é mais normal, e inferior a vocês, vai sofrer muito e vocês também, procurem todos os tratamentos pesquisem online se derem sorte ele pode voltar a ser como antes, mais mesmo que volte não se esqueça ele ainda tem algo que vocês não têm, não tenham do, compaixão nem piedade, apenas tratem da coisa como deve ser tratada, não ajuda em nada chorar, ninguém é melhor que ninguém e ninguém é especial, e pensem positivo, tá vivo podia ter sido atropelado e morrer, nao criem um problema onde antes não existia nenhum e não aumentem o tamanho e a importância de um que agora existe, não tem drama, apenas o bom e velho devir.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: tá tudo normal na minha psique

            - Decepções: aqui também está tudo sobre controle, agora sou outra coisa não mais o que eu era, eu perdi coisas que talvez não recupere e talvez perca mais, não sei o que vai acontecer e vou lidando com o futuro e com os problemas que forem aparecendo da melhor forma possível.

            - Superações: não se supera nada, você só se readapta a situação, nessa situação onde se tem esclerose você vai apenas dançando com ela, você não se superou e voltou a andar, você apenas se readaptou e voltou a andar por tais ou tais motivos, você não tem muita escolha, você não em um processo de superação pois não tem o que superar, a doença e você e você e a doença, ela não é causada por um agente invasor você e seu auto destruidor, você não pode superar algo que você é, apenas se readaptar, você supera algo externo a você, então como não tenho nada externa a mim a superar, não superei nada.

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
ferrado, mais acho que não e tão ruim assim saber o que você tem, eu poderia morrer de um coágulo e nem sequer saber que morri, o que seria patético, então eu acho que estou bem.

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
adorei a oportunidade de me expressar, espero que compreendam que nem todo mundo vê o mundo da forma que aposto a maioria das respostas serem e que publiquem mesmo assim meu ponto de vista, pois não publicá-lo seria censurar o diferente, o que você busca e a opinião e todas são diferentes, se a minha não for aceita cabe a você ver qual o valor que tem para medi-la, ela talvez seja uma opniao nao tao apropriada, mais ai que esta a mágica da coisa, e por isso que eu gosto dela como e mesmo que ninguém mais goste.
enfim uma explicação sobre a EM, essa disfunção e aparentemente causada pelo modo de vida que levamos, uma vez que nosso corpo e genética mantém as características de mais de 5 mil anos atrás, quando vivíamos debaixo de sol constantemente e nosso sistema genético e configurado para usar do sol como uma ferramenta de sobrevivência usando dele para produzir substâncias para regular nossas funções físicas, hoje estamos vivendo longe do sol e em uma configuração que permite que nosso sistema entre em falhas por não estar nas condições ideais para que ele funcione direito, essa doença e acima de tudo uma falha genética que a natureza em seu processo seletivo nos deixa doentes para nos eliminarmos e refinar nossas características para que elas não sejam passadas adiante para nossos descendentes, nas pessoas que temos EM somos falhas, DNAs mais fracos e pessoas que de acordo com a natureza deveríamos ser peneirados para fortalecer a cadeia de vida, estou falando da natureza o que a humanidade faz e julga e cria não tem nada a ver com os preceitos inocentes e insensíveis da natureza só pra deixar claro. Se estamos "doentes" e por puro acaso do azar de cada um incluindo a mim mesmo nisso claro porque também possuo essa inferioridade genética adquirida de maneira complexa, tanto pelo meu DNA, como pela minha alimentação como pelo meu modo de vida e também pelo meu modo de pensar que libera determinadas substancias no meu sangue que sei lá o que fazem...
acho que é isso...
agradeço o espaço...
desculpe-me por qualquer mágoa que possa ter causado por minhas argumentações e espero que isso não comprometa o valor das idéias mesmo que elas sejam bem diferentes do usual.
ate mais, grande abraço a todos....
Jeferson O.

sábado, 23 de abril de 2011

A Páscoa acontece todos os dias! Acontece SEMPRE!

Amigos e Amigas,

Há 2000 anos nasceu uma criança em condições de muita fragilidade. Sem lugar definido para nascer, sem condições sociais para nascer, sem condições para ser recebida. Isso acontece até hoje. Muitas crianças nascem em situações de grande fragilidade. Esta criança cresceu e se tornou um adulto que mostrou mudanças que podem ser feitas nos relacionamentos. Em sua fragilidade ele incentivou relacionamentos de AMOR. Foi nesta relação humano–Amor, que o humano se mostrou Sagrado.

Neste domingo de Páscoa lembramos a pessoa que venceu as suas dificuldades, as suas decepções, os seus medos, as...os... É isso que mostra, a cada um, o colorido do Amor entre as pessoas e quando enxergamos esse colorido somos capazes de ver o colorido que Deus nos mostra como Ele é. Por isso eu enfatizo a expressão: 'somos capazes de ver' para dizer que tudo está na frente dos nossos olhos, basta que nós enxerguemos, basta que nós queiramos enxergar.

Feliz Páscoa! A Páscoa do Ressuscitado!

Rodrigo.

sexta-feira, 22 de abril de 2011

Vamos ajudar a portadores de EM ?

Você e a EM
Quero pedir uma coisa para você: que você responda as perguntas que eu estou enviando abaixo sobre a ‘EM e Você’. Algumas respostas já foram postadas no blog. Estão na tela do blog abaixo. É a sua relação com a EM. Eu pretendo colocar as respostas no meu blog (http://rodrigoem.blogspot.com). Acho que é uma forma de ajudar as pessoas a passarem por situações que nós já conhecemos. Mandem também para os seus contatos. A relação de perguntas é para facilitar as respostas dos portadores.
Não deixem de responder. As suas respostas são muito importantes! Me enviem as respostas no meu email (rodrigo.drubi@gmail.com) para eu colocar no blog. Não se esqueça de escrever de onde você é - Cidade, Estado e País. O seu nome eu coloco com o sobrenome abreviado. Obrigado à aqueles que já responderam e obrigado à aqueles que vão responder.
Um abraço.
Rodrigo

Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
3.     Como você e a sua família lidaram com isso?
4.     O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
            - Alegrias:
            - Decepções:
            - Superações:
7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.

Nome:______________________

sexta-feira, 15 de abril de 2011

Depoimento: Fabiana D.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 

Você e a EM

Questões:
1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Meu diagnóstico é de 2007, há 4 anos.

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Comecei a perder a visão do olho esquerdo, ficou um borrão negro no esquerdo e no direito uma névoa.

3.   .Como você e a sua família lidaram com isso?
Buscando informações e ajuda de médico especializado em EM e psicóloga.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Que ela deve buscar ajuda dos profissionais ideais onde sinta plena confiança, fazer o tratamento direitinho, que é difícil, mas que ainda bem que podemos segurá-la por mais tempo. E que hoje as coisas estão evoluindo demais, por isso pro futuro, tudo ficará ainda melhor!!!

5.     O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Que eles devem ficar atentos com a reação da pessoa, pois é uma doença cheia de manhas. A pessoa pode não aceitar suas limitações e se esforçar demais apenas para não preocupar seus familiares.
Outra coisa, dizer a eles que não o julguem pelo que vêem, porque os sintomas da EM, na maioria das vezes só são vistos com os olhos quando as coisas já estão avançadas.

6.     Hoje como você se relaciona com a EM?
Relaciono-me com a EM como ela se relaciona comigo. Por isso a vejo como minha amiga inseparável. O dia que ela me atormenta com seus sintomas exacerbados, costumo ficar apenas irritada.
Quando ela resolve sair pra dar uma volta, e eu fico sem sintomas por algum tempo, ela me deixa surpreendentemente feliz.
Mas quando, acontece dela surtar por algum motivo, do qual não sabemos, fico bem chateada e triste. Busco ajuda e faço tudo para voltar as pazes com a minha companheira e se caso ela me deixar uma lembrança (sequela) passo por cima mais uma vez, de uma triste recordação que não estragará a alegria e a felicidade da diversidade passada até agora.
Acredito que é assim o meu relacionamento com a EM!!

7.     Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
As vezes esquisita, devido a tantas coisas diferentes que acontecem ao mesmo tempo com a gente, mas com certeza uma pessoa melhor e muito, mas muito mais madura!

8.     Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
O comentário que gostaria de deixar e na verdade eu acho que até podemos chamar de dica e serve para vivermos melhor!
Tenha pensamento positivo sempre! Temos dentro de nós a maior máquina de desejos que é o nosso cérebro, se nós quisermos desejar o bem, ficaremos bem, mas também se for para o nosso mal ele também funciona. Por isso sempre devemos ter em mente pensamentos, que nos trazem sentimentos bons e que nos deixem com a energia bem otimista!!!!

Fabiana D.

sábado, 9 de abril de 2011

Depoimento: Rosangela M.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Exatamente há quatro anos.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Em setembro de 2007, por meio de um exame (pois tive adormecimento na face esquerda e na língua). Mas não dei importância e não fiz os outros exames pedidos pela neurologista. Conclusão: três surtos em 2008 e, então, “a ficha caiu”.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
Primeiro, com um pouco de “desespero”. Hoje, completa calma e até indiferença.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Que a vida continua e precisamos ter sempre fé em Deus. “Nada na vida é por acaso”.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Procurem dar todo o apoio necessário e, mesmo assim, ainda é pouco.

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias: não deixo que a doença seja maior que a minha fé em Deus. Minha alegria é pelo fato de tentar sempre superar a EM.

         - Decepções: principalmente, o que me fere é a indiferença das pessoas em relação à EM; é a falta de conhecimento da sociedade; o preconceito que existe “velado” em quem nos olha no dia-a-dia!!

         - Superações: são muitas, mas vamos em frente.

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Em uma luta constante, procurando superar as limitações e batalhando para que as pessoas saibam mais da EM.
Rosangela M.

quinta-feira, 7 de abril de 2011

Depoimento: Carolina S.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
4 anos e 2 meses.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Eu sentia dormências e adormecimentos de partes do corpo de tempos em tempos, então resolvi consultar um neurologista.
Pelo histórico dos meus sintomas, ele solicitou a Ressonância Magnética e já foi diagnosticada a EM. Fui encaminhada para um centro de referência para começar o tratamento.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
A princípio foi novidade para todo mundo e ninguém conhecia o problema, passamos a estudar o assunto, participar de psico educativos na Abem e então percebemos que daria para conviver com a EM.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Siga em frente confiante, procure sempre se manter muito bem informado e respeite os seus limites. É um problema que exige tratamento adequado, porém dá para viver bem, mesmo com EM.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Se informe sobre a EM e compreenda a pessoa, principalmente as suas limitações (se houver).

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias: penso que pelo menos a ciência tem tratamento para EM e que não se morre de EM. Basta aprender a respeitar os limites e querer viver para superar as fases complicadas.

         - Decepções: me decepciono quando algum tratamento falha, mas logo me animo ao começar um novo tratamento.

         - Superações: a EM me fez ver a vida de uma forma mais humana. Após cada surto percebo que são como pequenas fases da vida, e que logo estarei firme de novo. Isso pra mim é superação! Não me permito deixar vencer pela EM, ela pode me criar obstáculos mas não cria paredes.

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Me vejo como uma pessoa normal, capaz de realizar meus sonhos com a ajuda de Jeová Deus e dos meus familiares e amigo. Não estou sozinha nessa questão e embora possa ter algumas limitações estou viva. Isto pra mim já me impulsiona a nunca desistir.
Carolina S.

quarta-feira, 6 de abril de 2011

Depoimento: Aparecida P.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Foi em Agosto de 2006 – vai fazer 4 anos.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
No domingo, no dia dos pais, eu fui ao sitio de meu sogro e no caminho senti que a minha perna direita estava dormente. Achei que era normal, mas na segunda-feira quando eu estava no serviço senti novamente esta dormência só que começou nos braços também. Eu fiquei com medo e fui ao médico. Chegando lá acharam que era um Infarto. Eu fui internada imediatamente, mas como não mexeu com a pressão, resolveram chamar um neuro, que por sorte era um médico da escola paulista de medicina e lá mesmo detectaram a EM.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
No começo ficaram com muito medo, pois veio muitas conversas que ia acontecer isso ou aquilo, mas com o tempo descobri que não era nada de mais.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Para ter muita fé principalmente, pois não colocando na cabeça que tem a doença, ela desaparece.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Seja paciente, pois no começo é muito difícil. Não deixe que as pessoas de fora fiquem colocando coisas na cabeça do paciente. Pode até ler sobre o assunto que fica mais fácil, mas diminua 80% pois cada caso é um caso.

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias: Sou muito feliz, amo todos da minha família e sei que me amam muito também.

         - Decepções: tive nenhuma.

         - Superações: seja você mesmo, pois me superei muito comigo mesmo

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Como já disse antes, no começo foi muito difícil, mas hoje sou uma pessoa normal, faço de tudo e me sinto muito bem.

8.    Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
A primeira coisa que apreendi e que é muito importante é que a DOENÇA PEGOU VOCÊ MAS VOCÊ NÃO PRECISA PEGAR A DOENÇA, então faça tudo que tem vontade, ria muito, isso é muito bom, ame muito a vida e ocupe o seu tempo com coisas que você gosta, pois isso é muito importante para não ficar pensando na EM e aproveite as vantagens que ela te trouxe, pois eu uso vaga de deficiente, aproveito em filas, etc., pois já que ela veio então devemos aproveitar tudo. Espero de coração que esse depoimento sirva para você que tem EM, sou uma pessoa muito feliz.
Aparecida P.

Depoimento: Claudia R.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há cinco anos.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Após um diagnóstico enganoso de Tumor.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
Como todos já estavam alarmados... o diagnóstico de EM foi menos negativo que o de Tumor.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Otimismo é o melhor remédio.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Cooperação é fundamental.

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias

         - Decepções

         - Superações

SIM, UMA MISTURA DE SENTIMENTOS QUE ACOMPANHAM A VIDA DE QUALQUER SER HUMANO C/EM ou não.

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Me sinto bem. Até melhor que antes do diagnóstico, pois estive muito tempo c/EM sem saber de nada, o que me proporcionou muito sofrimento. Mas após o diagnóstico minha vida ficou bem mais leve.

8.    Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Encarar a doença como novos limites para o meu corpo. Ter sempre em mente: DIFICULDADE NÃO É IMPOSSIBILIDADE.
Claudia R.

Depoimento: Adriana S.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
Há uns seis meses.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
No início do ano de 2010 tive uma dormência nos braços que ficou uns dois meses e sumiu. Depois de uns cinco meses tive o mesmo sintoma e fui encaminhada para um neurologista. Fiz os exames e já tinha agravado o surto com desequilíbrio. Devido ao histórico familiar (uma irmã e uma prima) fui encaminhada a um especialista que fez mais exames e confirmou a suspeita de EM.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
Quando eu peguei a Ressonância Magnética e a li (sugeria patologia desmienilizante) eu pensei.... Ihhh fudeu. A minha irmã está com bastante sequelas e não aceita a doença e nem o tratamento, pois ela diz que os remédios tinham que curá-la. Eu apesar de as vezes parecer que eu estou em um sonho – optei por aceitar a doença e procurar me tratar logo e levar a vida da melhor forma possível.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Que tudo na vida passa. Nada é estático. Precisamos ter esperança e, é claro, lutar para viver com uma melhor qualidade de vida.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Para procurar apoiar o portador e deixar as cobranças de lado. Ouvir e motivá-lo a se cuidar e estar bem.

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias: Tenho sintomas desde 2002, apesar disso não fiquei com nenhuma sequela. OBA!!! Ser feliz com o possível.

         - Decepções: Falta de apoio e entendimento das pessoas que te olham como se você fosse uma preguiçosa.

         - Superações: Viver cada dia como único. Árdua batalha diária de trabalhar, estudar, cuidar dos filhos, da casa e ainda encontrar tempo para sonhar.

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Mais consciente das minhas limitações e mais forte do que eu me imaginava para a luta.

8.    Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Acredito que todos têm possibilidades e limites. Precisamos apenas descobrir como conduzir a nossa vida da melhor forma possível. Convivendo com as diferenças faremos um mundo mais justo. Nas horas em que o caminho for difícil temos que ter fé e sabermos que todas as dificuldades passam. Gostaria de tocar o coração de todos os que passam por dificuldades e dizer para acreditarem sempre na vida e no amor.
Adriana S.

terça-feira, 5 de abril de 2011

Depoimento: Alberta G.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente). 
Você e a EM
Questões:
1.    Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?
3 anos.

2.    Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?
Tudo começou com um formigamento na mão direita, que eu acreditava ser por conta do uso prolongado do computador. Depois o formigamento começou no pé e logo se espalhou para a metade do meu corpo. Quando eu fui internada achei que era um pinçamento de nervo, ou algo medicamentoso. Havia iniciado um tratamento preventivo de enxaqueca. Mas logo fui informada que poderia se tratar de algo mais grave. Realmente, o problema da EM é esse: difícil diagnóstico preciso. Como eu era bióloga e tive muito contato com carrapatos ao longo da vida, saí do hospital com dois diagnósticos: ou era a doença de Lyme (uma bactéria que é transmitida por carrapatos e se não tratada, pode dar reações tardias como essas) ou EM. Fui tratada com antibióticos para Lyme. Mas se fosse Lyme jamais teria outro evento desmielinizante. Após 10 meses, novo formigamento nas mãos. Aí não teve jeito, meu diagnóstico estava dado.

3.    Como você e a sua família lidaram com isso?
No início, como tudo que é novo, aquele espanto geral, aquele susto. Mas aos poucos fomos nos informando e tudo foi ‘caminhando’. As dúvidas foram sendo esclarecidas, outras dúvidas foram surgindo, fomos nos familiarizando com a doença. Eu procurei várias opiniões médicas ate chegar ao melhor tratamento pra mim e me decidir pelo meu médico, e o que me deixava mais segura. Tentei não ‘deixar a peteca cair’, seguir otimista. E mudei muitas coisas na minha vida com relação à qualidade de vida mesmo.

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?
Diria que ter medo é natural, normal, mas que ele não pode dominar nossas vidas. Que temos que enfrentar a doença como enfrentamos tantas outras situações na vida, procurando manter o otimismo, com força, sempre em frente. Dá medo? Lógico que dá. Mas temos que ir superando os obstáculos à medida que eles vão aparecendo. E encarar a doença como uma chance pra repensar o modo como vivemos. A nossa qualidade de vida mesmo. E outra coisa muito importante que meu médico me disse quando soube da doença e eu achei muito válido: não ficar fazendo pesquisas sobre a doença em qualquer lugar, pra ficar ouvindo aqueles casos escabrosos. Sempre vão existir casos horríveis, aberrações... Não precisamos disso. Não ajuda em nada.

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?
Diria para dar apoio incondicional. Apoio em todos os sentidos. Estar presente. Estar ao lado.

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

         - Alegrias: Cada novo dia em que posso andar, enxergar, me mexer é um dia feliz, é uma alegria imensa. Sou grata por cada novo dia em que estou bem.

         - Decepções: Minha decepção vem principalmente do fato de não terem descoberto a cura para a doença ainda. Fico feliz em ver quantas pesquisas ao redor do mundo são feitas, um pouco decepcionada com o Brasil com relação a isso.

         - Superações: Não é fácil conviver com um fantasma desse todo dia. É uma superação cotidiana...

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?
Estou bem, procuro levar uma vida normal e totalmente independente. Hoje cuido muito mais da minha saúde do que antes da doença. Por conta dela mudei bastante minha vida e procuro ficar mais calma, praticar esportes, comer de maneira saudável, me ajudo bastante.

8.    Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.
Não é fácil conviver com a idéia de, de repente amanhã, não andar mais. Mas penso que amanhã também, por assim dizer, você pode ‘morrer atropelado’...rs..enfim, a gente não tem como prever o que vai nos acontecer e é obvio que tenho mais chances de não andar pois tenho um diagnóstico de uma doença degenerativa. Mas a vida é uma caixinha de surpresas e tudo pode acontecer. Então, no fundo, aquele blá blá blá de viver o presente intensamente é a pura verdade. Ou pelo menos virou a minha verdade. É o que eu tenho para o momento. É o que eu estou vivendo. Procuro fazê-lo da melhor forma. E com muita alegria. É inerente a mim. Nasci assim. Então, mais vale a gente tentar ser feliz agora, do jeito que está. E acreditar em um futuro melhor. É possível. Tem muita gente boa se empenhando pra isso. Ainda bem...
Alberta G.