Vamos ajudar a portadores de EM ?

Você e a EM

Quero pedir uma coisa para você: que você responda as perguntas que eu estou enviando abaixo sobre a ‘EM e Você’. Algumas respostas já foram postadas no blog. Estão na tela do blog abaixo. É a sua relação com a EM. Eu pretendo colocar as respostas no blog (http://rodrigoem.blogspot.com). Acho que é uma forma de ajudar as pessoas a passarem por situações que nós já conhecemos. Mandem também para os seus contatos. A relação de perguntas é para facilitar as respostas dos portadores.

Não deixe de responder. As suas respostas são muito importantes! Me envie as respostas no meu email (rodrigo.drubi@gmail.com) para eu colocar no blog. Não se esqueça de escrever de onde você é - Cidade, Estado e País. O seu nome eu coloco com o sobrenome abreviado. Obrigado à aqueles que já responderam e obrigado à aqueles que vão responder.

Um abraço.

Rodrigo

Questões:

1.     Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?

2.     Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?

3.     Como você e a sua família lidaram com isso?

4.    O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?

5.    O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?

6.    Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias:

            - Decepções:

            - Superações:

7.    Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?

8.    Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.

Explicação

Oi Amigos, Oi Amigas,

Algumas pessoas me perguntaram sobre por que eu tirei alguns textos meus que estavam no Blog. Eu explico: eu fiz um livro e eu utilizei parte de alguns textos que foram utilizados no blog. Apenas alguns textos. E uma editora (do RJ) avaliou e aprovou a publicação. Esta publicação acontecerá, aproximadamente, em 5 meses. Já está em processo da arte. Eu tive de tirar os textos do Blog por questões contratuais.

Agradeço a todos que me incentivaram lendo e comentando meus textos.

Quando eu tiver mais novidades e quando for publicado o livro eu aviso aqui no Blog.

Abraços.

Rodrigo.

O Paradoxo de Nosso Tempo

Eu posto o texto abaixo. Este texto trata de discussões que a sociedade deve sempre se voltar. Não tenho o nome do autor. Boa leitura. Segue abaixo o texto:

O paradoxo de nosso tempo na história é que temos edifícios mais altos mas pavios mais curtos; auto-estradas mais largas, mas pontos de vista mais estreitos; gastamos mais, mas temos menos; nós compramos mais, mas desfrutamos menos.

Temos casas maiores e famílias menores; mais conveniências, mas menos tempo; temos mais graus acadêmicos, mas menos senso; mais conhecimento e menos poder de julgamento; mais proficiência, porém mais problemas; mais medicina, mas menos saúde.

Bebemos demais, fumamos demais, gastamos de forma perdulária, rimos de menos, dirigimos rápido demais, nos irritamos muito facilmente, ficamos acordados até tarde, acordamos cansados demais, raramente paramos para ler um livro, ficamos tempo demais diante da TV e raramente oramos.

Multiplicamos nossas posses, mas reduzimos nossos valores. Falamos demais, amamos raramente e odiamos com muita freqüência. Aprendemos como ganhar a vida, mas não vivemos essa vida. Adicionamos anos à extensão de nossas vidas, mas não vida à extensão de nossos anos. Já fomos à Lua e dela voltamos, mas temos dificuldade em atravessar a rua e nos encontrarmos com nosso novo vizinho.

Conquistamos o espaço exterior, mas não nosso espaço interior. Fizemos coisas maiores, mas não coisas melhores. Limpamos o ar, mas poluímos a alma. Dividimos o átomo, mas não nossos preconceitos. Escrevemos mais, mas aprendemos menos. Planejamos mais, mas realizamos menos.

Aprendemos a correr contra o tempo, mas não a esperar com paciência. Temos maiores rendimentos, mas menor padrão moral. Temos mais comida, mas menos apaziguamento. Construímos mais computadores para armazenar mais informações para produzir mais cópias do que nunca, mas temos menos comunicação. Tivemos avanços na quantidade, mas não em qualidade.

Estes são tempos de refeições rápidas e digestão lenta; de homens altos e caráter baixo; lucros expressivos, mas relacionamentos rasos. Estes são tempos em que se almeja paz mundial, mas perdura a guerra nos lares; temos mais lazer, mas menos diversão; maior variedade de tipos de comida, mas menos nutrição. São dias de duas fontes de renda, mas de mais divórcios; de residências mais belas, mas lares quebrados.

São dias de viagens rápidas, fraldas descartáveis, moralidade também descartável, ficadas de uma só noite, corpos acima do peso, e pílulas que fazem de tudo: alegrar, aquietar, matar.

É um tempo em que há muito na vitrine e nada no estoque; um tempo em que a tecnologia pode levar-lhe estas palavras e você pode escolher entre fazer alguma diferença, ou simplesmente apertar a tecla Del.

Depoimento: Sergio L.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente).

Você e a EM

Questões:

1.   Há quanto tempo você ficou sabendo que tem EM?

5 anos.

2.   Conte, um pouco, sobre como você ficou sabendo que tinha EM?

Sentia muitas dores de cabeça, principalmente no calor. Eu pensava que era sinusite, mas após uma tomografia, constatou uma "mancha" no meu cérebro. Então foi pedida uma ressonância magnética e apareceu não uma, mas diversas manchas e aí por diante eu fiz outros exames e depois de 6 meses tive o diagnóstico de EM.

3.   Como você e a sua família lidaram com isso?

Eu fiquei muito ansioso e temeroso no início, pois não se sabia muita coisa sobre a doença. Eu fiquei pior quando eu fui a ABEM e vi vários cadeirantes. Minha família sempre me apoiou e continua me dando muita força. Eu agradeço sempre a Deus, pela família que eu tenho.

4.   O que você diria para alguém que soube recentemente que tem a EM e se encontra com muito medo para enfrentar essa nova realidade?

Acho que a primeira coisa é não se desesperar. Buscar conhecer melhor a doença e participar de algum tipo de associação de portadores de EM da sua região.

5.   O que você diria para os familiares de alguém que soube recentemente que tem a EM?

Que a família, assim como o próprio portador, busque conhecer melhor a doença e participe de grupos de portadores de EM. O amor da minha família faz parte do meu tratamento e tem surtido muitos resultados.

6.   Hoje como você se relaciona com a EM?

            - Alegrias: a minha EM é surto-remissão. Eu só lembro-me dela realmente quando tenho que me medicar.

            - Decepções: Ainda não consegui me acostumar com a medicação porque sempre odiei agulhas e agora, uma vez por semana, tenho um encontro com ela, além dos efeitos da medicação...

            - Superações: Superei a depressão que eu tive quando descobri o diagnóstico... e hoje eu me sinto bem.

7.   Como você se vê hoje, depois de ser diagnosticado com EM?

Sei que posso e vivo uma vida com qualidade e como uma pessoa normal, mas, às vezes, eu me pego pensando que pode acontecer algo que eu não queira para mim e decido viver o presente pois "só por hoje estou bem".

8.   Fique a vontade para escrever comentários que queira fazer.

Acalme-se, conheça melhor a EM, faça todo o acompanhamento necessário que for solicitado pelo seu médico. Siga seu tratamento corretamente e busque trocar idéias com pessoas que tem mais tempo de diagnóstico. Busque uma associação de portadores de EM e principalmente tenha fé em Deus e tudo o mais Ele Fará. Não se esqueça de viver um dia de cada vez.

Sergio L.

Depoimento: Thayse D.

(O depoimento a seguir é opinião pessoal do depoente. O Blog não faz julgamentos dos depoimentos. Não são mencionados nomes de médicos, de laboratórios e de remédios. Não é postado o nome completo do depoente).

Você e a EM

Eu tenho esclerose múltipla desde novembro de 2009...diagnóstico fechado

Eu sou técnica de enfermagem, ou melhor,eu era técnica de enfermagem...trabalhava em um hospital e estava com uma dormência esquisita na perna esquerda há 10 dias...aí eu falei para um médico colega de trabalho que é neurologista e ele disse para eu marcar uma consulta para fazer uns exames...ele fez vários exames HIV, HEPATITE e uma ELETRONEUROMIOGRAFIA....tudo negativo...a principio saúde perfeita...foi aí que ele não se conformou e pediu uma ressonância magnética...e lá estava ela...algumas lesões no crânio...mas ele me pediu para esperar mais 6 meses para repetir e ter certeza, inclusive ele não acreditou que seria...mas eu como trabalhava na saúde e sabia da gravidade do problema resolvi ir para São Paulo e me consultei com um médico de lá....eu não aceitava esperar mais 6 meses...então o médico que eu fui me disse que eu estava em um grupo de risco, mas que para ter certeza eu deveria fazer uma ressonância de coluna torácica e uma da cervical...aí então eu pude ter certeza...apareceram lesões na cervical e lesões na torácica...voltei pra SC e comecei a me tratar com um especialista em EM daqui mesmo...e acertei meu médico. Ele é super atencioso... Ficamos um pouco assustados com a situação, eu principalmente...ainda não me conformo muito..tenho 32 anos... eu amava cuidar de pessoas...fiquei muito deprimida, saí do serviço e da faculdade e só queria ficar trancada no quarto...meu filho mais novo quase reprovou no colégio e quase me separei do meu marido...meus pais ficaram muito tristes com meu sofrimento...o que eu tenho a dizer para o paciente com EM é que tem que lutar...por você e por seus familiares...que é muito difícil, mas que o nosso problema é pequeno perto de muitos outros...e para os familiares que leiam sobre a doença que só lendo e se informando é que vão poder entender o que sentimos...nossos períodos de mau humor...nossas dores e inseguranças...eu não me relaciono muito bem com a EM...mas eu estou começando a me conformar...vivo cada dia como se fosse o último...vivo para a minha família e tento buscar ser feliz da melhor maneira...

Depois do diagnóstico a gente acaba se sentindo inútil, pensa que o parceiro só está com a gente por pena..só que são períodos, tem dias que eu fico assim. Outros dias estou bem... na minha última ressonância de crânio e toráxica apareceram novas lesões e então o médico chegou a conclusão de que o remédio não estava estacionando minha doença...então na próxima semana vou começar a tomar imunossupressor..estou com um pouco de medo...pois pelo que li a medicação dá bastante reação...mas o meu médico não me deixou escolha e então eu vou fazer porque quero viver...mas quero viver com qualidade de vida...minha família precisa que eu me ajude para eles serem felizes e eu também...e eu faço qualquer coisa por eles....

Thayse D.