domingo, 6 de setembro de 2015

O Desafio da Linguagem

História de Rodrigo Drubi

Moro na cidade de Tapiraí, São Paulo, Brasil.

Quando eu soube que tinha a E.M. (Esclerose Múltipla) eu estava na Bélgica (país) e passei pelos sustos e medos que muitos portadores também passam. Isso foi no ano de 2008 e voltei para o Brasil não sabendo o que seria de mim dado que eu tinha isso e Não sabia nem do que se tratava. Eu tive o diagnóstico da EM há 7 anos morando em outro país.

Eu começo a conhecer outros portadores de EM e a perceber que o grande desafio de se ter EM é o desafio da linguagem, de comunicar o que é isso.

O nome esclerose múltipla nem sempre é entendido e aparecem muitos ‘achismos’. As pessoas acham tal coisa... ou acham tal coisa... e por aí vai.

Hoje, no Brasil, são mais de 40 mil portadores de EM e no mundo passam de 2,5 milhões de pessoas. Este número está aumentando! É direito de a pessoa querer não falar de suas dificuldades, eu respeito isso, mas é DEVER das outras pessoas, os não-portadores, de acolher e de respeitar qualquer pessoa que pode estar passando por alguma dificuldade e queira falar sobre isso.

Eu tive contatos com alguns portadores de EM e eles me ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. Isso vale para todas as pessoas, portadoras ou não de EM. Eu sei que descobrir uma dificuldade de saúde é muito difícil, principalmente, para quem passa pela dificuldade. Mas vale a pena passar pela dificuldade, ultrapassar a dificuldade, mostrando que as dificuldades dependem de quem as vê.

A viagem para a Dinamarca

Em 2013 eu e mais outros 5 brasileiros fomos escolhidos para visitar Copenhagen, Dinamarca. Estava acontecendo um Congresso do ECTRIMS (Congresso Europeu de EM). Nessa viagem tive a ÓTIMA oportunidade em conhecer pessoas que fazem a história da EM no Brasil e no Mundo. Foi uma surpresa que me fez refletir muito sobre como eu estava conduzindo a minha história.

Depois eu pedi para as pessoas que viajaram comigo para a Dinamarca fazerem uma pequena apresentação sobre mim que foi publicada na 2ª. edição do meu livro ‘Superando...’

Meus livros

Depois da minha volta da Bélgica eu escrevi 2 livros contando a minha história com a EM pela editora Multifoco, Rio de Janeiro, Brasil. Os nomes dos livros estão abaixo:


         - Rodrigo e a E.M. Projetando...


     
    - Rodrigo e a E.M. Superando...





2º Encontro de Blogueiros e ativistas digitais sobre a EM em São Paulo, Brasil, em 22 de agosto de 2015

Este Encontro reuniu pessoas que se conheciam por causa de seus Blogs, mas alguns nunca tinham se encontrado pessoalmente. Um dos participantes disse que a melhor coisa desse Encontro foi a ‘Des-virtualização’ entre os integrantes que antes só se conheciam virtualmente e a partir deste Encontro se conheceram de maneira pessoal.

Haverão outros Encontros.
  
Encontro na ABEM (Associação Brasileira de EM) em São Paulo, Brasil

Lancei os meus livros ‘Rodrigo e a E.M. Projetando...’ e ‘Rodrigo e a E.M. Superando...’ na ABEM.

Encontro na UPEM (União dos Portadores de EM) em Sorocaba, São Paulo, Brasil

Lancei o meu livro ‘Rodrigo e a E.M. Projetando...’ na UPEM.

Encontro na ARPEM (Associação Regional Pirassununguense de portadores de EM) em Pirassununga, São Paulo, Brasil

Lancei o meu livro ‘Rodrigo e a E.M. Superando...’ na ARPEM.


Acabo por rever os meus conceitos. Eu acho que a EM é 'um puxão de orelha' em nós da vida dizendo: VIVA! VÁ VIVER! 


Rodrigo
Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brasil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 



2 comentários:

  1. Que legal! Você escreveu livros. Acho tão inteligente os seus posts. Gosto de passar por aqui. Um beijo

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    1. Que bom que você gosta dos meus posts! Um beijo

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