domingo, 12 de abril de 2015

Minha história que Continua... Translations: My story continues... Mi historia continúa...


Oi Amiga, Oi Amigo,

Hoje me chegou mais um email perguntando, novamente, QUEM QUE ERA O RODRIGO? Resolvi atualizar os dados sobre mim com a E.M.


História

Quando eu soube que tinha a E.M. (Esclerose Múltipla) eu estava na Bélgica (país) e passei pelos sustos e medos que muitos portadores também passam. Isso foi no ano de 2008 e voltei para o Brasil não sabendo o que seria de mim dado que eu tinha isso e Não sabia nem do que se tratava. Eu tive o diagnóstico da EM há 7 anos atrás morando em outro país.

Pensei o que seria de mim? No início aconteceu um susto. Chegando ao Brasil senti muitas decepções, pois percebia que muitas pessoas que antes eu entendia que eram minhas amigas depois deixam ou dificultam contatos comigo. Então eu começo a conhecer outros portadores de EM e a perceber que o grande desafio de se ter EM é o desafio da linguagem, de comunicar o que é isso.

O nome esclerose múltipla nem sempre é entendido e aparecem muitos ‘achismos’. As pessoas acham tal coisa... ou acham tal coisa... e por aí vai.

Não concordo com pessoas que decidem ‘esconder’ o seu diagnóstico dos outros. Hoje, no Brasil, são mais de 40 mil portadores de EM e no mundo passam de 2,5 milhões de pessoas. É direito da pessoa querer não falar de suas dificuldades, eu respeito isso, mas é DEVER das outras pessoas, os não-portadores, de acolher e de respeitar qualquer pessoa que pode estar passando por alguma dificuldade e queira falar sobre isso.

Eu tive contatos com alguns portadores de EM e eles me ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. Isso vale para todas as pessoas, portadoras ou não de EM. Eu sei que descobrir uma dificuldade de saúde é muito difícil, principalmente, para quem passa pela dificuldade. Mas vale a pena passar pela dificuldade, ultrapassar a dificuldade, mostrando que as dificuldades dependem de quem as vê.

O grande desafio é conviver socialmente com as dificuldades que aparecem. Se qualquer pessoa anda um pouco, se cansa, descansa e volta a andar não é problema nenhum. Isso é Normal. Mas se uma pessoa fizer a mesma coisa e disser que tem EM poderá ser tratada como uma pessoa diferente, segregada do convívio normal. O PRÉconceito, como o próprio nome diz, é conceituar antes (PRÉ) de conhecer o fato (CONCEITO). Conviver com esta situação é difícil para os portadores. Mais difícil do que se aceitar COM um problema é o de ser aceito COMO um problema pelas outras pessoas.


Meus livros

Depois da minha volta da Bélgica eu escrevo 2 livros contando a minha história com a EM pela editora Multifoco, Rio de Janeiro, Brasil. Os livros são:

         - Rodrigo e a E.M. Projetando...
  

         - Rodrigo e a E.M. Superando...


      
A viagem para a Dinamarca

Em 2013 eu e mais outros 5 brasileiros fomos escolhidos para visitar Copenhagen, Dinamarca. Estava acontecendo um Conselho do ECTRIMS (Conselho Europeu de EM). Nessa viagem tive a ÓTIMA oportunidade em conhecer pessoas que fazem a história da EM no Brasil e no Mundo. Foi uma surpresa que me fez refletir muito sobre como eu estava conduzindo a minha história.

Depois eu pedi para as pessoas que viajaram comigo para a Dinamarca fazerem uma pequena apresentação sobre mim que foi publicada na 2ª. edição do meu livro ‘Superando...’


1º Encontro de Blogueiros e ativistas digitais sobre a EM em São Paulo, Brasil, em 07 de novembro de 2014

Este Encontro reuniu pessoas que se conheciam por causa de seus Blogs, mas nunca tinham se encontrado pessoalmente. Um dos participantes disse que a melhor coisa desse Encontro foi a ‘Des-virtualização’ entre os integrantes que antes só se conheciam virtualmente e a partir deste Encontro se conheceram de maneira pessoal.

Haverão outros Encontros.


Encontro de Conscientização da Esclerose Múltipla em 2010 na Câmara Municipal de São Paulo, Brasil


Encontro na ABEM (Associação Brasileira de EM) em São Paulo, Brasil

Lancei os meus livros ‘Rodrigo e a E.M. Projetando...’ e ‘Rodrigo e a E.M. Superando...’ na ABEM.


Encontro na UPEM (União dos Portadores de EM) em Sorocaba, São Paulo, Brasil

Lancei o meu livro ‘Rodrigo e a E.M. Projetando...’ na UPEM.


Encontro na ARPEM (Associação Regional Pirassununguense de portadores de EM) em Pirassununga, São Paulo, Brasil

Lancei o meu livro ‘Rodrigo e a E.M. Superando...’ na ARPEM.


Desculpem-me se faltaram alguns nomes de Outros lugares ou fotos que eu fui, depois eu escrevo mais.

Acabamos por rever os nossos conceitos. Eu acho que a EM é 'um puxão de orelha' em nós da vida dizendo: VIVA! VÁ VIVER! 

Abraços

Rodrigo

Rodrigo é Teólogo, Engenheiro e portador de E.M. (Esclerose Múltipla). Vive em Tapiraí, SP, Brazil. Depois de saber que tinha a E.M. conheceu outros portadores que o ensinaram muito sobre como viver diante de dificuldades físicas. 

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